Czego szukasz

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością chcą móc pracować, będąc na świadczeniu pielęgnacyjnym

Nela, córka Ewy Kowalskiej urodziła się z rzadką chorobą genetyczną i wymaga stałej opieki. Ewa jest samodzielną mamą i obecnie przebywa na urlopie wychowawczym, który wkrótce dobiegnie końca. Aby nadal opiekować się córką, Ewa będzie musiała przejść na świadczenie pielęgnacyjne, które w Polsce wynosi 1830 zł i musi wystarczyć na wszystko! Pobierając takie świadczenie Ewa nie może posiadać żadnego dochodu. I to właśnie chce zmienić. Dlatego złożyła petycję do MRPiPS. Do końca listopada Ty też możesz ją podpisać!

Ewa Kowalska z córką Nelą

Ewa, jesteś samodzielną mamą niepełnosprawnej córeczki Neli, która urodziła się z rzadką chorobą genetyczną. Jesteś też autorką petycji w imieniu opiekunów i rodziców dzieci z niepełnosprawnością do MRPiPS. Dzisiaj Nela ma 3 latka, ale jeszcze nie siada, nie mówi, nie chodzi. Wiem, że dość długo czekałaś na diagnozę.

Niestety w naszym kraju słabo działa wczesna diagnostyka noworodka. Nie wiem czym jest to spowodowane. Po części pewnie ogólno pojętym systemem, może po części brakiem współpracy na lini lekarz – fizjoterapeuta. Często też rodzina myśli „dziecko ma czas” na to, aby chwycić, usiąść czy dźwignąć główkę. Jeśli widzisz coś niepokojącego nie warto czekać, bo to czas stracony. Nela po urodzeniu wzbudzała niepokój lekarzy, bo miała kilka dysmorfii. Badało ją kilku specjalistów, jednak skupiono się tylko na jednej chorobie, która pasowała im do tych wszystkich zmian, nie wyszli poza schemat. Genetyk w rozpoznaniu napisał wtedy jedynie „zaleca się za rok wizytę kontrolną w poradni genetycznej”. Miał przed sobą dziecko z wadą genetyczną i nie zapaliło mu się czerwone światło. Wyszliśmy ze szpitala ze zdrowym dzieckiem.

Jednak nie dawało mi spokoju to, że ciągle jak nasza pediatra widziała Nelę, czy to na szczepieniu czy chociażby na wizycie tzw. patronażowej mówiła, że coś w Neli jest dziwnego. Zapisałam się wtedy do klinicznego neurologa i on pokierował nas na oddział neurologii. Trafiliśmy tam w 3 miesiącu życia córki, zrobiono eeg, badania metaboliczne, wszystko wychodziło prawidłowo. Zlecono badania genetyczne i wyszliśmy ze szpitala. Znowu z nadzieją, że to jednak zdrowe dziecko. Wynik przyszedł po 4 miesiącach. Zaadresowany na Nelę – 8 miesięczne dziecko dostało tak ważną korespondencję. Wydaje mi się, że to rodzic powinien dostać. A idealnie byłoby, gdyby ktoś osobiście nam to przekazał i wyjaśnił.

Pamiętam jak przeczytałam ten wynik. Nie miałam zielonego pojęcia co to jest i z czym przyjdzie nam się mierzyć. To internet mi wszystko powiedział, nie lekarz. Nie powinno tak być. Rodzic jest pozostawiony sam sobie. Rzadko bywa tak, że jest otoczony opieką i poradą. Nie znam osobiście takiego przypadku. Rodzice sami szukają, czytają. Metodą prób i błędów. A to jest cenny czas dziecka, który się traci. 8 miesięcy to i tak dość szybko. Czasem diagnozy się szuka latami.

Ewa Kowalska

Nela potrzebuje Twojej opieki. Jak wspomniałam wcześniej, jesteś samodzielną mamą i wykorzystałaś już wszystkie przysługujące Ci urlopy, żeby opiekować się córką. Zatem czy teraz pozostaje Ci tylko przejście na świadczenie pielęgnacyjne? Ile dokładnie ono wynosi?

Ta, niestety wykorzystałam już wszystkie możliwości. Urlop macierzyński, wypoczynkowy. Obecnie mam urlop wychowawczy, który jest bezpłatny, co nie ułatwia nam spraw związanych z rehabilitacją, wizytami u specjalistów czy zakupem sprzętu potrzebnego Neli do codziennego funkcjonowania. Dlatego w najbliższym czasie będę musiała przejść na świadczenie pielęgnacyjne. Odwlekam to w czasie, bo wiem, że decyzja zwolnienia się z pracy będzie dla mnie bardzo trudna. W zasadzie od skończenia studiów pracowałam i byłam aktywna zawodowo. Bardzo lubiłam swoją pracę, ludzi, którzy tam pracują. Teraz będę musiała z tego zrezygnować. Nie jest to proste, szczególnie dla osoby, która całe swoje dorosłe życie była niezależna finansowo i aktywna zawodowo. Myślę, że to ciężka decyzja dla większości rodziców, głównie dla mam. Bo to przeważnie one rezygnują z pracy.

Musisz przeorganizować całe swoje życie, wiele poświęcić, wiele zmienić. Robisz to, bo kochasz swoje dziecko i chcesz o nie walczyć, to naturalne. Nie jest to też tak proste jakby mogło się wydawać.

Świadczenie pielęgnacyjne na rok 2020 wynosi dokładnie 1830 zł. Trzeba przyznać, że na tle innych programów socjalnych, jest to najwyższa pomoc finansowa Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. I dobrze, że jest, bo na pewno pomaga wielu rodzicom. Jednak rozwiązania systemowe z nim związane i obostrzenia, które za sobą niesie, powodują wiele sytuacji patowych. Jeśli ma to być jedyne źródło utrzymania, to kwota zasiłku . Niech każdy sobie zada pytanie czy przeżyłby za taką kwotę.

Przeczytaj także: To nie autyzm trzeba leczyć, ale ignorancję na jego temat – mówi Olga Legosz

Żeby otrzymywać świadczenie pielęgnacyjne rodzic niepełnosprawnego dziecka nie może posiadać żadnego dochodu z wykonywanej pracy, określonej umową o pracę, dzieło czy zlecenie. Te zasady są określone szczegółowo przez ustawę. Czyli samodzielna mama, taka jak Ty, musi utrzymać dziecko i siebie ze świadczenia, z tej kwoty, którą podałaś wcześniej? Jesteś w stanie – biorąc pod uwagę chorobę córeczki – godnie żyć za takie pieniądze?

Właśnie to są te patowe sytuacje, o których wspomniałam. Będąc na świadczeniu pielęgnacyjnym nie można podjąć jakiejkolwiek pracy zarobkowej, bo automatycznie tracisz to wsparcie. Niestety to zamyka trochę tego rodzica w domu. Wyklucza go społecznie. Biorąc pod uwagę to, ile kosztuje obecnie życie, czynsz, media, artykuły spożywcze, użytku codziennego, rehabilitacja, wizyty lekarskie, sprzęt rehabilitacyjny, ta kwota staje się bardzo mała.

Koszt fizjoterapii w Warszawie wynosi od 120 zł do 200zł, wózek specjalny (spacerówka) średnio od 7 tysięcy w górę, ortezy od 3 tysięcy w górę. Czasem dzieci przyjmują drogie leki, do tego turnusy wyjazdowe średnio od 4 tysięcy w górę. Bez wiecznych zbiórek, 1% i ludzi o dobrych sercach, którzy Ci pomogą robi się bardzo ciężko.

Wracając do pytania. Nie wyobrażam sobie życia tylko ze świadczenia. Nie mam pojęcia jak my to sobie wszystko poskładamy finansowo. Myśląc o tym czasem wpadam w panikę czy damy radę.

Musimy pamiętać o tym, że nie zawsze jest drugi rodzic, który zarabia wystarczająco. A jeśli jest, to właśnie na niego często spada ciężar wyprostowania słabej sytuacji finansowej rodziny, przez co całe dnie spędza w pracy i tym samym przestaje być wsparciem dla dziecka, bo nie ma na to czasu i siły. Musimy też pamiętać o rodzicach samodzielnie wychowujących dziecko. I tych, którzy nie mają wsparcia od rodziny. To jest wiele indywidualnych sytuacji, które system musi wziąć pod uwagę i znaleźć na to rozwiązania.

O sile państwa świadczy siła najsłabszego obywatela.

Brzmi patetycznie, ale uważam, że to powinna być główna filozofia rządzących. Inaczej nic nie zmienimy.

To, że świadczenie nie jest wystarczające na przeżycie, to nie jest jedyny apel z jakim się zwracasz w petycji do MRPiPS. Jesteś młodą kobietą i nie podejmując żadnego zatrudnienia wypadasz z rynku pracy na wiele lat. W ten sposób można stracić kwalifikacje, czy nawet uprawnienia do wykonywania swojego zawodu. O co konkretnie prosicie? Jakie rozwiązania byłyby najlepsze, kluczowe dla rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych?

Kluczowe moim zdaniem jest połączenie formy wsparcia ze strony państwa właśnie w postaci tego świadczenia i pracy jako możliwości dorobienia do świadczenia. Rynek pracy na przestrzeni lat tak się zmienił, że daje nam naprawdę różne możliwości. Rodzic mógłby dorobić sobie poprzez pracę na pół etatu, czy określoną ilość godzin w tygodniu/miesiącu, w formie pracy zdalnej, czy prowadząc chociażby własną działalność. Oczywiście to w przypadku kiedy by miał taką możliwość, nie zaniedbując przy tym dziecka.

Są takie momenty, kiedy dziecko jest na terapii, czy w przedszkolu lub ośrodku. Są wieczory lub weekendy, które możnaby wygospodarować na pracę. Przy dziecku z niepełnosprawnością nie da się wrócić do pracy na cały etat. Przy Neli nie ma takiej opcji, bo kto z nią będzie ćwiczył kiedy mnie nie będzie 10 godzin w ciągu dnia.

Z drugiej strony powrót na pół etatu bez świadczenia także jest problematyczny. Zarobisz połowę pensji, musisz zorganizować opiekę dziecku. Koszty te same, obowiązki w pracy te same, a wynagrodzenie o połowę mniejsze. Więc to też nie jest super rozwiązanie. Natomiast już praca w połączeniu ze świadczeniem, byłaby idealną sytuacją dla rodzica. Świadczenie dawałoby bezpieczeństwo finansowe w razie różnych zdarzeń życiowych, a dodatkowa praca pozwoliłaby dorobić sobie i polepszyć tym samym sytuację finansową rodziny.

Ważne jest też, aby ta zmiana systemu niosła wsparcie dla rodzica, który pracuje i nie pobiera świadczenia. W postaci jakiegoś dodatku, elastycznych godzin pracy i formy pracy chronionej oraz realnego wsparcia opieki wytchnieniowej chociażby. Dostępności żłobków specjalnych, przedszkoli, ośrodków wsparcia. Bo jeśli w ciągu roku, czy dwóch nie uda się takiej mamie powrócić do pracy, to prawdopodobnie nie zrobi już tego nigdy. Tracisz doświadczenie, aktualną wiedzę, kwalifikacje. Nie jest proste odbudować taką wyrwę w życiorysie.

I na koniec trzecie rozwiązanie, dla tych rodziców, którzy ze względu na wymagającą opiekę i chorobę dziecka nie są w stanie wrócić na rynek pracy lub opiekują się już swoim dzieckiem kilkanaście lat i najzwyczajniej w świecie nie mają gdzie wracać. To są długofalowe zmiany wymagające mądrych rozwiązań, bo na razie wszyscy jesteśmy wrzuceni do jednego worka i tak naprawdę to wsparcie nie jest efektywne ani celowe.

Moim zdaniem opiekun, czy to dziecka OzN czy dorosłego, potrzebuje miejsca pracy jako formy wsparcia, rozwoju osobistego, oderwania od choroby. Gwarantowałoby to godną emeryturę, poczucie bezpieczeństwa finansowego, przynależność do społeczeństwa, a co za tym idzie poprawę kondycji psychicznej. Mało tego, pracujący opiekun poprzez pracę i odprowadzane składki/podatki sam wspierałby swój program socjalny.
I co ważne odbiór społeczny też by się zmienił. To nie jest środowisko, które krzyczy daj i chce żyć z socjalu. To środowisko, które chętnie zapracuje na to. Tylko dajmy jako państwo taką możliwość.

Ewa, wiem że lubisz swoją pracę, ale chcesz też móc zapewnić najlepszą opieką swojej córce. Czym zawodowo się zajmowałaś i ile lat pracy masz za sobą?

Jestem specjalistą ds. Funduszy Unijnych. To praca papierkowa i urzędnicza, ale także rozwijająca i ciekawa. Pracowałam zarówno po stronie rozliczania projektów, wdrażania ich, jak i od strony organizowania konkursów. Głównie projekty miękkie, czyli edukacja, szkolenia, kursy, rozwój działalności, tworzenia miejsc pracy.

Pracuję od 2006 roku. Zaraz po studiach krótko pracowałam w Banku przy kredytach firmowych, później trafiłam do instytucji samorządowej zajmującej się funduszami unijnymi. Często wracam do tego wspomnieniami. Czasem sobie myślę, że fajnie by było napić się kawy w pracy z rana, a później usiąść do komputera i po prostu popracować. Może to wydawać się głupie i dziwne dla osób, których nigdy sytuacja życiowa nie zmusiła do rezygnacji z zawodu i „siedzenia w domu”. Ale tak jest.

To nie jest urlop bezpłatny, który sobie ktoś wziął w pracy, aby zwiedzić świat czy odpocząć. To wielka niewiadoma. Ile to potrwa, jak będzie wyglądać za kilka lat, co z moją emerytura, moim życiem. To nie są proste sprawy i to nie jest tak, że: „jestem sobie na socjalu i jest super”.

Przeczytaj także: 5 biznesów, które nie powstałyby, gdyby nie choroba dziecka

Petycję podpisało już ponad 11 tysięcy osób i ta liczba stale rośnie. Założyłaś grupę na FB. Na jakim etapie jesteście? Kto Ci pomaga i na kogo możesz liczyć? Jakie masz plany? To dużo pytań, ale może ktoś z naszych Czytelniczek może tu pomóc?

Petycja dalej jest i można ją podpisywać. Obecnie jest ponad 11 tysięcy podpisów. Najbardziej wzruszają mnie komentarze rodziców w petycji. I kiedy czasem myślę sobie ” i po co to wszystko” to właśnie one dodają mi sił do działania.

Pod koniec roku chcę ją wysłać do Ministerstwa. Troszkę komplikuje to wszystko czas pandemii w jakim się znaleźliśmy, bo nie jest łatwo zorganizować spotkanie, konferencje tak, aby nikogo niepotrzebnie nie narażać. W każdym razie chcę złożyć petycję w Sejmie. Ministerstwo niedawno zapowiedziało, że w przeciągu dwóch lat chcą zmienić istniejący system orzecznictwa i wsparcia socjalnego dla opiekunów OzN. Chciałabym, aby organizowano konsultacje w tej sprawie, tak aby jak najwięcej osób ze środowiska OzN mogło się wypowiedzieć i mieć wpływ na te zmiany, bo tylko w ten sposób mogą być realną pomocą i efektywnym rozwiązaniem.

Zarówno dla Opiekunów dzieci z niepełnosprawnością, młodzieży, ale także osób, które niepełnosprawność dotknęła po 25 roku życia. Aby te zmiany nie były mrzonką, tylko faktycznie zostały zrealizowane. System jest przestarzały i niewydolny.

Na grupie na Fb wyłonił się też problem różnorodnego interpretowania przepisów przez urzędy, szczególnie MOPS-y i GOPS-y. Rodzice nie otrzymują jednolitej odpowiedzi, co mogą a czego nie na świadczeniu. Chcę ten problem zgłosić do Rzecznika Praw Obywatelskich i poprzez interpelację do Ministerstwa.

Myślę też o takim pilotażowym projekcie wsparcia rodziców, którym ma się urodzić lub urodziło dziecko z niepełnosprawnością, na razie w Warszawie. Tak aby nie zostawali ze swoją niewiedzą sami, tak jak kiedyś my z Nelą. W działaniach wspiera mnie bardzo posłanka Monika Rosa, bez niej nie ruszyłabym choćby z interpelacją. To cudowna kobieta pełna zaangażowania. Takich posłów i posłanek nam trzeba.

Mocno kibicuje mi też kandydatka na #RPO Zuzanna Rudzińska Bluszcz, z którą udało mi się spotkać, porozmawiać i poradzić. Pani Katarzyna Wilkołaska – Żuromska pełnomocniczka prezydenta ds. kobiet, która słucha moich pomysłów wsparcia opiekunów OzN z Warszawie, nie zraża się i stara się pomóc jeśli tylko ma możliwość. Pomaga mi też prawnik Piotr Aszkiełowicz, który wrzuca na grupę wskazówki prawne. Wspierają mnie też inne mamy w podobnej sytuacji. Dzięki jednej z nich niedawno mieliśmy wywiad w Tok FM z Anną Gmiterek Zabłocką „Twój problem moja sprawa”.

Ważne, aby społeczeństwo zrozumiało z czym się borykamy i o co nam chodzi. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Jeśli chociaż mała część z tego się zrealizuje, to dla mnie będzie to coś wielkiego. Osobiście raczkuję w działalności społecznej, ale chcę przekuć to co spotkało mnie i moją córeczkę, w coś pożytecznego. Zamienić to w dobrą energię. Mogę się użalać nad swoim losem, ale mogę też coś zmienić.

Przeczytaj także: Mamy, którym nie wolno pracować

O co możemy poprosić Czytelniczki Mamo Pracuj?

Oj to chyba najtrudniejsze pytanie wbrew pozorom. Jeśli Czytelniczki Mamo Pracuj zechcą udostępnić u siebie petycję, to będzie mi bardzo miło. Jeśli ktoś ma, z racji wykonywanego zawodu czy miejsca pracy możliwość, aby wesprzeć moje działania, to też chętnie wysłucham pomysłów, propozycji czy chęci współpracy.

Statystycznie, to głównie mama rezygnuje z pracy, aktywności życiowej i życia sprzed diagnozy, aby być przy chorym dziecku. Dlatego wsparcie innych kobiet, szczególnie w dzisiejszych czasach, jest nieocenione.

Jeśli ktoś chce nas bliżej poznać zapraszam na stronę Moje18q. Świat małej Neli.

Ewa, to na koniec opowiedz jeszcze o Waszej książce „Dzieci z Księżyca„. Jak powstała, o pomyśle na nią i co chcecie z jej pomocą opowiedzieć?

Odkąd urodziła się Nela i zetknęliśmy się z wieloma barierami i absurdami dotyczącymi osób z niepełnosprawnością, chciałam w jakiś sposób zacząć mówić o tym, że ten świat tak naprawdę jest taki sam jak każdy inny i nie należy się go bać. Chciałam, aby ten temat zaczął być poruszany wśród dzieci, aby uczyły się inności, oswajały z nią, aby nie było to wreszcie coś dziwnego. Z drugiej strony takie dzieci jak Nela potrzebują tej akceptacji, opieki i miłości. Chciałam o tym głośno mówić. I właśnie przez bajkową opowieść.

Namówiłam Adriana – tatę Neli, aby napisał taką bajkową opowieść. Pomysł, aby był to Księżyc i wielka przygoda wyszedł bardzo naturalnie w jego głowie, za to ja na początku byłam sceptyczna… Bo jak połączyć niepełnosprawność z Księżycem. Jednak kiedy wysyłał mi kolejne fragmenty bajki, zrozumiałam że to jest to. Nie chcieliśmy pokazać choroby i smutku, tylko pokazać, że te dzieci chcą się śmiać, bawić, marzyć, mieć przyjaciół, fajne przygody. I ta podróż na Księżyc pokazuje to wszystko, chociaż jest to trochę przewrotne. Bo to co dla nas jest normalne, bo mamy dwie ręce, dwie nogi, sprawny umysł, dla tych dzieci było marzeniem, po które musiały wyruszyć aż na tytułowy Księżyc. Czasem więc warto docenić to co mamy i skupić się na wsparciu innych. Po prostu. Wtedy świat będzie ciut lepszy.

To dla nas bardzo osobista i nieoceniona pamiątka. To że się udało ją wydać, też jest wielkim sukcesem. Nie stoi za nami wielkie wydawnictwo. Nie mamy znajomych w mediach, którzy nam to wypromują. Wszystko robimy sami. I gdy osoby, które kupują bajkę, wysyłają nam zdjęcie jak czytają naszą książkę, albo piszą, że bardzo ich wzruszyła, wiemy, że było warto. 🙂


Teraz najbardziej nam zależy na tym, aby bajka trafiała do przedszkoli i szkół. By stała się powodem do dyskusji z dziećmi o tym, czym jest niepełnosprawność. Aby uwrażliwiać je na ten temat i pokazać, że takie dzieci są może mniej sprawne, potrzebują więcej uwagi, ale też chcą być dziećmi w pełnym tego słowa znaczeniu.

A takim drugim prozaicznym powodem są finanse. Nela jako dziecko z niepełnosprawnością nie dostaje wiele od Państwa. Musimy sami sobie radzić i szukać sposobów na zbieranie funduszy. Cały dochód ze sprzedaży bajki przeznaczamy na drogą rehabilitację córeczki.

Planujesz jeszcze jakieś niespodzianki, książki, aktywności?


Ciężko coś planować kiedy cały swój czas przeznaczam na leczenie i rehabilitację. Ale tak! Jeśli ta bajka się przyjmie i będzie się sprzedawać, co jest naszym marzeniem, to Adrian jest na etapie pisania kolejnej części przygód Neli i jej przyjaciół. Także zachęcamy wszystkich do śledzenia strony Dzieci z Księżyca, kto wie może za jakiś czas zaprosimy wszystkich na kolejną bajkową przygodę.

Dziękuję za rozmowę i trzymam kciuki!

Zdjęcia: archiwum prywatne Ewy.

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Redaktor portalu Mamo Pracuj. Prywatnie spełniona, pełnoetatowa mama dwóch wspaniałych synów i żona, starająca się znaleźć swój patent na work - life balance. Absolwentka UJ. Miłośniczka kina, muzyki i książek.
Chcę otrzymywać inspiracje, pomysły i sugestie jak pracować i nie zwariować.
Newsletter wysyłamy raz na 2 tygodnie