Mamy, którym nie wolno pracować

To rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, którzy zdecydowali się pobierać świadczenie pielęgnacyjne.

Jest ono rodzajem ekwiwalentu za rezygnację z pracy zawodowej, by sprawować opiekę nad chorym dzieckiem. O uprawnieniach do niego decyduje komisja ds. orzekania o niepełnosprawności, co zostaje zapisane w orzeczeniu o niepełnosprawności. Orzeczenie wystawia się zwykle na kilka lat, co oznacza konieczność ponownego stawania przed komisją.

Świadczenie pielęgnacyjne wynosi obecnie 1406 zł na miesiąc. Ta sama kwota dla każdego. Niezależnie, jaki ma zawód, wykształcenie, doświadczenie, możliwości zarobkowe. Do świadczenia nie można dorobić ani złotówki. A tylko w skrajnych przypadkach opieka zajmuje tyle czasu, że na pracę nie da się wygospodarować 2-3 godzin dziennie lub nawet tygodniowo.

W dzisiejszych czasach praca to nie tylko etat, ale dziesiątki możliwości, by dorywczo zarobkować. Szansę na dorabianie do państwowych świadczeń mają emeryci, renciści, kobiety na urlopach macierzyńskich. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami na świadczeniach pielęgnacyjnych – nie! Często jednak decydują się na tę formę dochodu, bo – przynajmniej na czas trwania orzeczenia – jest on gwarantowany. Mając dziecko z deficytami trudno jest bowiem pracować na cały etat. Państwo niestety nie zapewnia wystarczającej rehabilitacji, zabiegać o nią muszą głównie rodzice. To właśnie pochłania najwięcej czasu (a także środków).

Zdecydowana większość „rodziców świadczeniowych” to kobiety, mamy, które musiały porzucić plany zawodowe, pogodzić się z sytuacją, że dochody rodziny odczuwalnie się zmniejszą.

Anna Słuszkiewicz jest mamą 10-letniego Franka z zespołem Downa. Wraz z rodziną, czyli Frankiem, jego młodszym bratem i ich tatą mieszkają w Pile. Pobiera świadczenie: – Próbowałam pracować na cały etat. Pracowałam jakiś czas, potem musiałam rezygnować, bo Franek dużo chorował. Gdy był w lepszej formie, szukałam kolejnej pracy. Historia powtórzyła się cztery razy.

Anna, której zawodową domeną jest handel międzynarodowy, marketing godziła się na pracę poniżej kwalifikacji, przekwalifikowywała się. Ale w grę wchodzi tylko cały etat. – Praca na cząstkowy po prostu się nie opłaca, opieka do Franka pochłonęłaby większość zarobków. Więc co mi teraz zostaje?

„Rodziny świadczeniowe”

W większości „rodzin świadczeniowych” jeden z małżonków stara się zachować ciągłość zatrudnienia, drugi skupia się na dziecku. Uderza to w kobiety, w ich niezależność, ale też w rodziny. Wystarczy, że zarobkujący małżonek zachoruje, straci źródło utrzymania, druga osoba wypchnięta na całe lata z rynku takiej straty nie nadrobi. Prawo wyrzuca ją całkowicie poza system, nie dopuszczając do żadnych form zarobkowania. Na kolejnej komisji można nie dostać już uprawnień do pobierania świadczenia. Część dzieci się usamodzielnia, nie wszystkie przecież mają znaczne, nieodwracalne zaburzenia. Co wtedy z rodzicem?

Monika Zielińska, mama nastoletniego Janka z zespołem Aspergera, po 7 latach bycia na świadczeniu planuje powrót do pracy.

Gdy rozmawiamy, nie kryje emocji: – Dziś spędziłam ponad godzinę, dzwoniąc do Urzędu Pracy, Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie oraz podobnych instytucji. Pytałam o wsparcie dla rodziców, którzy chcą, a czasem po prostu muszą wrócić na rynek pracy po utracie prawa do świadczenia. Okazuje się, że nikt nas nie wspiera! Są programy unijne dla mam po urlopach macierzyńskich, a nas nie obejmuje żaden „paragraf”, jakbyśmy w ogóle nie istnieli. Musimy się zarejestrować jako bezrobotni bez prawa do zasiłku i szukać sobie pracy. A to nie jest taka sama sytuacja, jak u przeciętnego Kowalskiego.

Monika, decydując się na świadczenie, czyli de facto zajmowanie się Jankiem, sprzedała firmę gastronomiczną. Teraz szuka pracy w branży medycznej. Przekwalifikowała się z własnej inicjatywy. Od lat działa społecznie. Janek, dzięki jej staraniom poczynił postępy, ona próbuje odnaleźć się w nowej sytuacji.

Marta Dziubka, samotna mama 13-letniego Oskara ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, z wykształcenia politolog, też jest na świadczeniu.

Podkreśla, że czas poświęcony opiece nad dzieckiem powinien być uznawany za pracę zawodową, wpisywaną do CV. Jej syn jest wciąż diagnozowany pod kątem chorób genetycznych. Miał 6 operacji, związanych z wydłużaniem ręki. Każda z nich odrywała Martę od pracy. – Pracowałam 1,5 roku, a potem znikałam na minimum pół roku, bo Oskar miał kolejną operację. Nie oszukujmy się – po takim czasie nikt na nas w firmie nie czeka. Szukałam więc nowej pracy. To jest życie w ciągłej niepewności, co będzie dalej, nie ma też stabilizacji finansowej.

Marta jako opiekun swego dziecka ma przygotowanie medyczne, potrafi wykonywać skomplikowane opatrunki ortopedyczne. Robiła różne kursy zawodowe, głównie przez internet, by nie wypaść z rynku pracy. Nauczyła się dwóch języków: – Wystarczyło poświęcić godzinę dziennie. Traktowałam to jako odskocznię od codziennych obowiązków.

Wie, że syn wkrótce nie będzie już potrzebował tak intensywnej opieki. Właśnie zaczęła dzienne studia licencjackie na kierunku „stosunki międzynarodowe” na renomowanej niepublicznej uczelni w Dąbrowie Górniczej, gdzie mieszka. Ma dofinansowanie z projektu unijnego, w kolejnych latach liczy na stypendium. – Mam Internet, to z niego korzystam – śmieje się. – Wyszukałam informacje o projekcie.

Ale wspomina też o ogromnym rozczarowaniu – podczas wizyty w uczelnianym Biurze Karier, usłyszała od doradcy, że przez całe życie nic nie robiła… Tak podsumowano fakt, że w żadnej firmie nie pracowała zbyt długo. – To krzywdzące, niesprawiedliwe podejście do nas, matek dzieci chorych, niepełnosprawnych. Musimy o siebie walczyć. Pokazywać ludziom, że żadna z nas nie leży i nie pachnie na koszt państwa.

Centrum „Chcemy całego życia!”

Zawalczyć o prawa rodziców na świadczeniach pielęgnacyjnych, i to na skalę ogólnopolską, postanowiła też Anna Duniewicz. Była opiekunką i główną organizatorką centrum „Chcemy całego życia!”, poświęconego sprawom osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin na tegorocznym Kongresie Kobiet w Poznaniu.

Poruszano wiele tematów, odbyło się w sumie kilkanaście spotkań, paneli, warsztatów. – Historia centrum, nasza obecność na Kongresie, zaczęła się od postulatu zniesienia zakazu pracy zarobkowej na świadczeniu – mówi Anna. Ona sama, absolwentka anglistyki na Uniwersytecie Łódzkim, tłumaczka przysięgła, wykładowczyni, niedawno dołączyła do osób pobierających świadczenie. U jej synka, 5-letniego dziś Krzysia, zdiagnozowano autyzm. Krzyś bez niej nie jadł, nie pił, nie korzystał z toalety. W tych warunkach nie dało się utrzymać działalności gospodarczej, którą prowadziła.

Osoby zaangażowane w prace centrum „Chcemy całego życia!” – rodzice, terapeuci, osoby z niepełnosprawnościami, społecznicy – postanowiły działać dalej, jako ruch społeczny pod tą samą nazwą. – Kilka dni po Kongresie napisaliśmy naszą pierwszą petycję, w której domagamy się realizacji wyżej wymienionego postulatu – mówi Anna Duniewicz.

„Za 1406 zł netto miesięcznie rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością zamienia się w niewolników. Za tyle – bo dorobić nie mogą – muszą opłacić rachunki, wyżywić rodzinę, sfinansować terapię, zapewnić sobie i dzieciom minimum godnej egzystencji”

Anna Janiak, mama dorosłego syna z zespołem Aspergera, siostra i opiekunka prawna osoby z porażeniem mózgowym, prowadząca fundację FIONA, liderka spółdzielni socjalnej FURIA, które wspierają osoby z niepełnosprawnościami, podkreśla, że praca to nie tylko kwestia finansowa: – Nie zapominajmy o perspektywie społecznej, etycznej, ludzkiej. „Chcemy całego życia” nie oznacza, że chcemy tylko przeżycia, ale też samorealizacji, odreagowania, zabezpieczenia przed wypaleniem, czerpania z potencjałów, talentów i doświadczenia, jakie mamy.

W krótkim czasie petycję podpisało 10 650 osób.

Czekamy na kolejne podpisy:

naszademokracja.pl/petitions/pozwolcie-nam-pracowac

Wkrótce trafi ona do adresatów – pani Premier i pani Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Podobną inicjatywę podjął też Instytut Spraw Obywatelskich z Łodzi. Sprawa jest więc znacząca.

Informacje o naszym ruchu, o tym, kim jesteśmy oraz listę naszych pozostałych postulatów, można znaleźć tutaj:

chcemycalegozycia.pl
www.facebook.com/ChcemyCalegoZycia
www.niepelnosprawni.pl