Czego szukasz

Marcel urodził się zdrowy – list do redakcji

Marcel to dziewiętnastoletni chłopak, właściwie aż chce się powiedzieć młody mężczyzna. Gdyby nie nieszczęśliwy wypadek w dzieciństwie dzisiaj pewnie planowałby kim chce być w przyszłości. Ale stało się inaczej. Niewinna zabawa i nieszczęśliwy wypadek. Zwyczajne uderzenie, takie jak często zdarza się małym dzieciom i przecież poza guzem nic więcej się nie dzieje. A jednak tym razem było inaczej. Poznaj historię Marcela, którą w liście do redakcji opisała nam jego mama. Sprawdź jak możesz im pomóc!

  • Listy do Redakcji - 27/11/2018
Marcel z rodzicami

Marcel urodził się zdrowy

Ale na skutek wypadku, któremu uległ jako mały chłopiec cierpi na nabyte porażenie mózgowe. Urodziłam zdrowe dziecko, mieliśmy żyć dobrze, spokojnie, w radości i tak było do szesnastego miesiąca życia Marcela. Wtedy stało się coś strasznego, niespodziewanego, nagłego…

To był 6 kwietnia 2001 roku, piękny wiosenny dzień. Marcel bawił się przy drzwiach balkonowych. Podnosząc się w górę uderzył główką o parapet i … zaczął płakać. Byłam z nim w pokoju i widziałam tę sytuację. Wzięłam go na rączki, myślałam, że po prostu będzie guz na głowie. Pierwsza myśl, która mi przyszła do głowy to… okład z białka… ale było to już niepotrzebne…

Marcel przestał płakać, ciało zrobiło się wiotkie, cicho charczał. Trudno jest mi pisać o tych sekundach…

Trafiliśmy na oddział intensywnej terapii. Marcel był defibrylowany, miał incydent zatrzymania krążenia, został zaintubowany, sztucznie wentylowany przez dwa dni. Wygrał walkę ze śmiercią i wrócił do nas. Trafił na oddział neurologiczny gdzie spędziliśmy dwa miesiące. Już bez sprzętu podtrzymującego życie, ale w bólu, płaczu i strasznej spastyce. Był sztywny jak deska, słychać było zgrzyt ząbków i płacz, stracił wzrok, który po miesiącu jednak odzyskał. Było ciężko, bardzo ciężko, do tego jeszcze doszła sepsa. Kolejna tragedia, którą znów pokonał.

Powrót do domu

Po dwóch miesiącach pobytu zapadła decyzja o wypisie do domu. A dla nas zaczęła się walka o tak mocną osobę. To niesprawiedliwe ile może zabrać choroba.  Zakończyć normalne życie. Nikt nie przypuszczał, że jego radosne, beztroskie, dziecięce życie zostanie w ten sposób przerwane, że odtąd będzie na wózku i że czeka go ciągła rehabilitacja.

19 lat

Dzisiaj Marcel ma dziewiętnaście lat, jest naszym jedynym dzieckiem, codziennie walczymy o jego zdrowie, pragniemy by cierpienie dnia i nocy zmienić na chwile bez bólu.

Marcel ma niedowład czterokończynowy spastyczny, jest uwięziony w swoim ciele, nie chodzi, używa wózka inwalidzkiego, nie mówi, ale wszystko rozumie. Jest mądry, chętnie się uczy, uczęszcza do szkoły specjalnej. Porozumiewa się za pomocą gestów, wokalizacji. Na „tak” nieraz wyrwie się Aaa, a jeżeli czegoś nie chce nieraz wyrwie się z krtani Be. Stara się pisać na specjalnej klawiaturze, jest to trudne, gdyż ręce są napięte i bolą.

Piękne rzeczy nam pisze. Można posłuchać reportażu „Bądźcie uważni” Niezwykła historia Marcela i jego nauczycielki – polecam gorąco.

Marcel korzysta również z komunikatora wzrokowego, ale to nowe urządzenie, ma je od niedawna i dopiero się go uczy.

Nadzieja

Walczymy o lepszy stan syna od 17 -tu lat, jednak nawet ciągła, codzienna rehabilitacja i leczenie farmakologiczne to za mało. Kolejną szansą, która pojawiła się na naszej drodze jest nowatorska metoda przeszczepu komórek macierzystych w Bangkoku. Metoda ta przynosi duże efekty u osób z takimi problemami jak nasz syn.

Znamy kilka rodzin z Polski, które już skorzystały w Bangkoku z przeszczepu i są bardzo zadowolone. Lecą kolejny już raz, aby pomóc dzieciom, bo widzą, że są efekty.

Byliśmy zakwalifikowani w Polsce na taki przeszczep w Lublinie. Koszt jest zbliżony, a terapia trwa ponad rok, gdyż na przeszczep jeździ się co 6-8 tygodni. Jest mniej komórek do podania, komórki są mrożone i podań jest jest 5. W Bangkoku możliwych jest 6-7 lub 8 podań w czasie 22 dni i komórki nie są mrożone w większej ilości tj.40 Mln.

Dobro wraca z podwójną siłą

Kolejnym naszym progiem do pokonania jest zbiórka funduszy na przeszczep komórek macierzystych właśnie w Bangkoku

Terapia ta daje szansę na regenerację uszkodzonych struktur w mózgu. Rezultatem może być większy zakres ruchu, lepsza koordynacja, zmniejszenie upośledzenia umysłowego, poprawa siły mięśniowej, poprawa spastyczności, poprawa w przełykaniu, poprawa mowy.

Termin przeszczepu mamy na 10 lutego 2019. Terapia trwa 22 dni. Jest to 6 przeszczepów allogenicznych mezenchymalnych komórek macierzystych w tym akupunktura i fizjoterapia. Stymulacja magnetyczna przezczaszkowa, hiperbaryczna komora tlenowa. Koszt to 134 000 zł.

Tak, wspieram Marcela>>>

Brakująca kwota to około 80 000 tys. zł i taką kwotę musimy zebrać do końca grudnia.

Pomimo bardzo pesymistycznych prognoz lekarzy syn odzyskał wzrok, zrobił postępy i walczy ze spastyką. Może uda mu się podrapać po nosie jak będzie go gryzł komar, a może zacznie mówić, może sam obróci się w łóżku, a może sam coś do Was napisze bez bólu.

Prosimy o pomoc, dzięki Wam nasz syn ma szanse na nowe, lepsze życie.

Można również dokonać wpłaty na subkonto Marcela

Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą”

Ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

Nr konta ; 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 5609 Danek Marcel. Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Terapię Marcela można wesprzeć licytując przedmioty na specjalnie stworzonej Licytacje Dla Marcela Danek>>>

Każda przekazana przez Was złotówka zbliża Nas do finału!

Dziękujemy! 🙂

Mariola i Tadeusz Danek

Zdjęcie: prywatne archiwum rodziców Marcela

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Listy do Redakcji

Poglądy wyrażone w listach są wyłącznie poglądami ich autorów i nie mogą być uznane za poglądy Redakcji Mamo Pracuj.

Jaki termometr wybrać dla dziecka?

Gorączka u dziecka to zazwyczaj pierwszy sygnał dla rodzica wskazujący na infekcję i chorobę. Zwłaszcza małe dzieci, nie mogą określić swoich dolegliwości w artykułowany sposób, i w takiej sytuacji podwyższona temperatura to często pierwszy, konkretny znak, że z dzieckiem coś jest nie tak.
  • Jagoda Jasińska - 03/06/2020
pluszowe misie, termofory i termometry

Dobry termometr to podstawowe wyposażenie każdej domowej apteczki. Termometr jest jednym z najczęściej używanym i niesamowicie przydatnym urządzeniem medycznym. Zwłaszcza rodzic małego dziecka powinien być zatem wyposażony w solidny termometr, na którym może polegać. Gorączka bardzo często pojawia się w nocy – nie dopuśćmy zatem do sytuacji, w której nerwowo szukamy nocnej apteki, by zakupić termometr.

Jaki rodzaj termometru wybrać?

Przede wszystkim musimy zwracać uwagę na dokładność pomiaru, jaki gwarantuje nam dany rodzaj termometru. Zastosowanie odpowiedniego termometru do pomiaru temperatury u naszego dziecka to pierwszy krok, umożliwiający nam podjęcie dalszych działań. Prawidłowy i rzetelny wynik pozwoli nam więc zareagować odpowiednio do sytuacji.

Wybór termometru może jednak nie być taki łatwy, gdy spotykamy się z bardzo szeroką ofertą, jaką proponują nam dziś producenci. Jaki zatem termometr wybrać dla naszego maluszka? Szklany, elektroniczny ze sztucznego tworzywa, bezdotykowy na podczerwień? Każdy z nich ma swoich zwolenników. Dzięki ofercie sklepu SANITY.pl odpowiedni dla siebie model znajdzie nawet najbardziej wymagający klient.

Proste i ekonomiczne rozwiązanie

Uniwersalnym i tanim rozwiązaniem jest termometr elektroniczny dotykowy. Może być on stosowany przez całą rodzinę. Dla małych dzieci należy wybrać model z miękką końcówką, co zapewni nam wygodę i bezpieczeństwo użycia. Niebagatelną zaletą termometrów elektronicznych dotykowych jest ich niska cena. Są przy tym jednocześnie łatwe w użytkowaniu i trwałe. Nie zawierają również żadnych szkodliwych substancji, dzięki czemu możesz mieć pewność, że pomiar odbędzie się w bezpiecznych dla malucha warunkach.

Termometr dotykowy umożliwia pomiar temperatury w ustach, pod pachą lub w odbycie. Świetnym termometrem w tym segmencie jest termometr cyfrowy BasicTemp oferowany przez SANITY.pl. Minusem termometrów dotykowych, jeśli chodzi o użytkowanie przez dzieci, jest niestety stosunkowo długi czas pomiaru, około kilkudziesięciu sekund. Dla dorosłego to chwilka, dla rozdrażnionego gorączką malucha może to jednak stanowić wyzwanie.

Idealne dla malucha

Problem pomiaru temperatury u wiercących się, chorych dzieci rozwiązuje bezdotykowy termometr Sanity. Wyższa cena rekompensowana jest przez niesłychaną łatwość użytkowania i szybkość pomiaru. Dostępne są już takie modele termometrów bezdotykowych, które pozwalają na pomiar temperatury z dokładnością nawet do ±0,02°C – jak na przykład bestsellerowy model od SANITY.pl, termometr BabyTemp.

Został on stworzony z myślą o najmłodszych dzieciach, które niechętnie trzymają termometr pod pachą. Dzięki zaawansowanej technologii rodzice mogą bez narażenia maluszka na stres zbadać temperaturę dosłownie w sekundę, bez kontaktu z ciałem. Dzięki temu jest to również bardzo higieniczne rozwiązanie.

Materiał powstał we współpracy z partnerem portalu.

Zdjęcia: partnera portalu.

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Jagoda Jasińska

Opieka nad dziećmi, praca zdalna i czas wolny – jak wyglądało życie Polaków podczas izolacji?

Domowa izolacja w czasie pandemii koronawirusa pomogła nam trochę się do siebie zbliżyć. Wyraźnie widzimy jednak, że nowy rytm naszego życia negatywnie wpłynął na samopoczucie naszych dzieci. Mamy też trudności z pogodzeniem pracy z domowymi obowiązkami.
  • Redakcja portalu Mamo Pracuj - 01/06/2020
rodzina w czasie kwarantanny

Jak w ostatnich miesiącach wyglądało życie Polaków? Odpowiedzi na to pytanie poszukała firma wnętrzarska VOX, która w swoim nowym badaniu przygląda się m.in. takim kwestiom, jak życie rodzinne, praca zdalna oraz balans pomiędzy czasem wolnym a domowymi obowiązkami podczas izolacji.

Życie toczy się wolniej, ale obowiązków jest więcej

Jak wynika z raportu, blisko co trzecia osoba twierdzi, że w ostatnim czasie poprawiły się jej relacje z domownikami. Gdy prawie całe nasze życie toczyło się w czterech kątach, mogliśmy poświęcić nieco więcej uwagi dzieciom oraz poszukać nowych sposobów na wspólne spędzanie wolnego czasu. Dla niemal 6 na 10 badanych życie w izolacji płynęło wolniej niż przed wybuchem pandemii. 44% dostrzegło, że miało też więcej czasu dla siebie.

Rytm naszych dni w dużej mierze zależał jednak od naszej sytuacji życiowej. Niemal 4 na 10 ankietowanych w wieku 35-44 – czyli najczęściej osób godzących pracę z opieką nad dziećmi – twierdzi, że spędzając niemal cały czas w swoich czterech kątach, miało więcej obowiązków.

Wielu rodziców musiało bowiem stawić czoła nowym wyzwaniom, próbując pogodzić opiekę nad dziećmi z pracą w domu. Blisko 60% Polaków wychowujących dzieci przyznało, że nie jest to łatwe. W raporcie czytamy, że izolacja zmieniła sporo zwłaszcza w życiach polskich kobiet, które w ostatnich miesiącach swój czas wolny częściej niż mężczyźni poświęcały na domowe obowiązki: sprzątanie i gotowanie.

– Ciężko jest mi pogodzić opiekę nad dziećmi, gdzie różnica wieku to 5 lat. Mimo wszystko cieszę się z tego doświadczenia, pewnie nieprędko się coś takiego powtórzy. Widzę dobre strony – pisze jedna z osób, które wzięły udział w badaniu.

Przeczytaj także: Co robić w czasie kwarantanny?

Rodzice i dzieci przed ekranami

Rodzice zauważyli też, że izolacja odbiła się na samopoczuciu ich dzieci. Aż 7 na 10 osób twierdzi, że ich pociechy mają już dość siedzenia w domu i wyraźnie tęsknią za szkołą oraz rówieśnikami. 64% martwi się też, że w ostatnich miesiącach dzieci spędzają znacznie więcej czasu przed ekranem komputera, telefonu czy telewizora.

„Podczas pandemii zdecydowanie bardziej wolimy zwolnić tempo niż skupić się na rozwoju osobistym, choć co szósta osoba stara się podejmować w domu aktywność fizyczną” – pisze VOX.

Jak twierdzi Konrad Maj, psycholog społeczny z SWPS, w tym trudnym czasie rozrywka pomaga nam uporządkować myśli.

– Gdy na zewnątrz jest niebezpiecznie, w domu możemy się zrelaksować i zrobić wszystko, by trochę uspokoić nerwy. Naszą przestrzeń domową konstruujemy w końcu w taki sposób, by była nastawiona przede wszystkim na odpoczynek – mówi. – Obok rozrywki i pracy mogło nie starczyć już miejsca na rozwój osobisty. Inwestycje w siebie, dodatkowe kursy czy szkolenia w sytuacji tak dużej niepewności zostały odłożone na inne czasy.

Praca w domu, czyli zatarte granice

Autorzy raportu sprawdzili również, jakie jest nastawienie Polaków do pracy zdalnej. Choć w naszych roboczych kącikach niczego nam nie brakuje (47% pracujących zdalnie ocenia swoje stanowisko jako wygodne, a 49% – jako funkcjonalne), to jednak większość z nas nie zamieniłaby biura na dom na dłużej. Tylko co piąta osoba twierdzi, że zdalnie pracuje jej się lepiej niż dotychczas. Blisko połowa zdecydowanie bardziej woli pracować poza domem.

– Praca zdalna jest diametralnie inna niż ta wykonywana „normalnie”. Wymaga innych narzędzi, nie daje poczucia kontroli i jest o wiele bardziej absorbująca – pisze jeden z uczestników badania.

To właśnie ten brak poczucia kontroli doskwiera nam najbardziej. Czujemy, że praca zdalna zaciera granicę pomiędzy życiem zawodowym a osobistym. Brakuje nam też prywatności, bo koncentrację na zawodowych obowiązkach utrudnia obecność innych domowników.

I rzeczywiście – gdy salon lub sypialnia nagle muszą zmienić się w gabinet (to właśnie jedno z tych dwóch pomieszczeń najczęściej wykorzystujemy do pracy), po zakończeniu pracy trudniej nam poczuć wyraźną różnicę. Co ciekawe, blisko co trzecia osoba, która z powodu pandemii rozpoczęła pracę w domu, nie ma w swoich czterech kątach stałego stanowiska z biurkiem i fotelem. Takie osoby najczęściej pracują przy kuchennym stole, na kanapie lub w łóżku. Wiele z nich w ciągu tygodnia zmienia swoje domowe miejsce pracy, znajdując dla siebie nowy kącik w kolejnych pomieszczeniach.

Więcej o życiu Polaków w domowej izolacji w nowym raporcie VOX: https://www.vox.pl/artykul-raport-zycie-polakow-podczas-izolacji

VOX to marka wnętrzarska, która od 1989 roku konsekwentnie umacnia się na pozycji jednej z najbardziej innowacyjnych firm z branży meblarskiej w Polsce. W swojej ofercie posiada unikatowe i uzupełniające się produkty oraz usługi związane z urządzaniem mieszkań i domów.

Przeczytaj także: Jak dbać o kondycję fizyczną w czasie kwarantanny?

Zdjęcie: 123 rf

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Redakcja portalu Mamo Pracuj
Chcę otrzymywać inspiracje, pomysły i sugestie jak pracować i nie zwariować.
Newsletter wysyłamy raz na 2 tygodnie

Może Cię zainteresować także:

Uwaga. Strona wykorzystuje pliki cookies. Informacje uzyskane za ich pomocą wykorzystywane są w celach statystycznych. Pozostając tu godzisz się na ich zapisywanie w Twojej przeglądarce. ×

Email marketing powered by FreshMail
 

Email marketing powered by FreshMail
 

Email marketing powered by FreshMail