Czego szukasz

Marcel urodził się zdrowy – list do redakcji

Marcel to dziewiętnastoletni chłopak, właściwie aż chce się powiedzieć młody mężczyzna. Gdyby nie nieszczęśliwy wypadek w dzieciństwie dzisiaj pewnie planowałby kim chce być w przyszłości. Ale stało się inaczej. Niewinna zabawa i nieszczęśliwy wypadek. Zwyczajne uderzenie, takie jak często zdarza się małym dzieciom i przecież poza guzem nic więcej się nie dzieje. A jednak tym razem było inaczej. Poznaj historię Marcela, którą w liście do redakcji opisała nam jego mama. Sprawdź jak możesz im pomóc!

  • Listy do Redakcji - 27/11/2018
Marcel z rodzicami

Marcel urodził się zdrowy

Ale na skutek wypadku, któremu uległ jako mały chłopiec cierpi na nabyte porażenie mózgowe. Urodziłam zdrowe dziecko, mieliśmy żyć dobrze, spokojnie, w radości i tak było do szesnastego miesiąca życia Marcela. Wtedy stało się coś strasznego, niespodziewanego, nagłego…

To był 6 kwietnia 2001 roku, piękny wiosenny dzień. Marcel bawił się przy drzwiach balkonowych. Podnosząc się w górę uderzył główką o parapet i … zaczął płakać. Byłam z nim w pokoju i widziałam tę sytuację. Wzięłam go na rączki, myślałam, że po prostu będzie guz na głowie. Pierwsza myśl, która mi przyszła do głowy to… okład z białka… ale było to już niepotrzebne…

Marcel przestał płakać, ciało zrobiło się wiotkie, cicho charczał. Trudno jest mi pisać o tych sekundach…

Trafiliśmy na oddział intensywnej terapii. Marcel był defibrylowany, miał incydent zatrzymania krążenia, został zaintubowany, sztucznie wentylowany przez dwa dni. Wygrał walkę ze śmiercią i wrócił do nas. Trafił na oddział neurologiczny gdzie spędziliśmy dwa miesiące. Już bez sprzętu podtrzymującego życie, ale w bólu, płaczu i strasznej spastyce. Był sztywny jak deska, słychać było zgrzyt ząbków i płacz, stracił wzrok, który po miesiącu jednak odzyskał. Było ciężko, bardzo ciężko, do tego jeszcze doszła sepsa. Kolejna tragedia, którą znów pokonał.

Powrót do domu

Po dwóch miesiącach pobytu zapadła decyzja o wypisie do domu. A dla nas zaczęła się walka o tak mocną osobę. To niesprawiedliwe ile może zabrać choroba.  Zakończyć normalne życie. Nikt nie przypuszczał, że jego radosne, beztroskie, dziecięce życie zostanie w ten sposób przerwane, że odtąd będzie na wózku i że czeka go ciągła rehabilitacja.

19 lat

Dzisiaj Marcel ma dziewiętnaście lat, jest naszym jedynym dzieckiem, codziennie walczymy o jego zdrowie, pragniemy by cierpienie dnia i nocy zmienić na chwile bez bólu.

Marcel ma niedowład czterokończynowy spastyczny, jest uwięziony w swoim ciele, nie chodzi, używa wózka inwalidzkiego, nie mówi, ale wszystko rozumie. Jest mądry, chętnie się uczy, uczęszcza do szkoły specjalnej. Porozumiewa się za pomocą gestów, wokalizacji. Na „tak” nieraz wyrwie się Aaa, a jeżeli czegoś nie chce nieraz wyrwie się z krtani Be. Stara się pisać na specjalnej klawiaturze, jest to trudne, gdyż ręce są napięte i bolą.

Piękne rzeczy nam pisze. Można posłuchać reportażu „Bądźcie uważni” Niezwykła historia Marcela i jego nauczycielki – polecam gorąco.

Marcel korzysta również z komunikatora wzrokowego, ale to nowe urządzenie, ma je od niedawna i dopiero się go uczy.

Nadzieja

Walczymy o lepszy stan syna od 17 -tu lat, jednak nawet ciągła, codzienna rehabilitacja i leczenie farmakologiczne to za mało. Kolejną szansą, która pojawiła się na naszej drodze jest nowatorska metoda przeszczepu komórek macierzystych w Bangkoku. Metoda ta przynosi duże efekty u osób z takimi problemami jak nasz syn.

Znamy kilka rodzin z Polski, które już skorzystały w Bangkoku z przeszczepu i są bardzo zadowolone. Lecą kolejny już raz, aby pomóc dzieciom, bo widzą, że są efekty.

Byliśmy zakwalifikowani w Polsce na taki przeszczep w Lublinie. Koszt jest zbliżony, a terapia trwa ponad rok, gdyż na przeszczep jeździ się co 6-8 tygodni. Jest mniej komórek do podania, komórki są mrożone i podań jest jest 5. W Bangkoku możliwych jest 6-7 lub 8 podań w czasie 22 dni i komórki nie są mrożone w większej ilości tj.40 Mln.

Dobro wraca z podwójną siłą

Kolejnym naszym progiem do pokonania jest zbiórka funduszy na przeszczep komórek macierzystych właśnie w Bangkoku

Terapia ta daje szansę na regenerację uszkodzonych struktur w mózgu. Rezultatem może być większy zakres ruchu, lepsza koordynacja, zmniejszenie upośledzenia umysłowego, poprawa siły mięśniowej, poprawa spastyczności, poprawa w przełykaniu, poprawa mowy.

Termin przeszczepu mamy na 10 lutego 2019. Terapia trwa 22 dni. Jest to 6 przeszczepów allogenicznych mezenchymalnych komórek macierzystych w tym akupunktura i fizjoterapia. Stymulacja magnetyczna przezczaszkowa, hiperbaryczna komora tlenowa. Koszt to 134 000 zł.

Tak, wspieram Marcela>>>

Brakująca kwota to około 80 000 tys. zł i taką kwotę musimy zebrać do końca grudnia.

Pomimo bardzo pesymistycznych prognoz lekarzy syn odzyskał wzrok, zrobił postępy i walczy ze spastyką. Może uda mu się podrapać po nosie jak będzie go gryzł komar, a może zacznie mówić, może sam obróci się w łóżku, a może sam coś do Was napisze bez bólu.

Prosimy o pomoc, dzięki Wam nasz syn ma szanse na nowe, lepsze życie.

Można również dokonać wpłaty na subkonto Marcela

Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą”

Ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

Nr konta ; 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 5609 Danek Marcel. Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Terapię Marcela można wesprzeć licytując przedmioty na specjalnie stworzonej Licytacje Dla Marcela Danek>>>

Każda przekazana przez Was złotówka zbliża Nas do finału!

Dziękujemy! 🙂

Mariola i Tadeusz Danek

Zdjęcie: prywatne archiwum rodziców Marcela

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Listy do Redakcji

Poglądy wyrażone w listach są wyłącznie poglądami ich autorów i nie mogą być uznane za poglądy Redakcji Mamo Pracuj.

10 kroków, aby przygotować wyjątkowe Święta

Grudzień – wszyscy już myślą o Bożym Narodzeniu. Wszędzie słychać kolędy, w sklepach choinki, miasta oświetlone tysiącem dekoracji, a zapracowane matki odliczają dni do Wigilii. A jak jest u Ciebie? Masz wszystko z góry zaplanowane, czy będziesz improwizować? Wyjeżdżasz, czy robisz Święta u siebie? Może przyda Ci się nasze 10 rad.
  • Kinga Pukowska - 06/12/2018
Mama z córką przy choince

Jak przygotować wyjątkowe święta?

Czy zdążę ze wszystkim w tym roku? Czy o niczym nie zapomniałam? Święta mogą być bardzo stresującym czasem. Odwiedziny rodziny: bliższej i dalszej, tej lubianej i tej, której obecność przyprawia o stres niczym przed maturą.

Jak się do tego przygotować? Na co zwrócić uwagę, żeby ograniczyć stres, ryzyko wpadki i jeszcze nie doprowadzić do wielkiego zmęczenia?

1. Przygotuj plan

Najważniejsza jest dobra organizacja. Niezależnie czy wybierasz analogową kartkę i długopis, czy jesteś miłośniczką arkuszy kalkulacyjnych – stwórz swój własny plan!

Począwszy od listy potencjalnych gości, przez spis potraw i wynikających z tego niezbędnych zakupów, na sprawdzeniu ilości posiadanych krzeseł i miejsc przy stole kończąc. Taki ramowy plan pomoże ogarnąć całe wielkie przedsięwzięcie jakim jest organizacja Świąt.

2. Idź na kompromis

U Ciebie zawsze był barszcz z uszkami, a mąż z westchnieniem wspomina grzybową babci? Warto ustalić wcześniej które zwyczaje z waszych rodzinnych domów chcecie przenieść na grunt własnego domu. Wszak tworzycie nowy wymiar tradycji, a nie ma nic gorszego niż zepsuta atmosfera w wyniku niedopowiedzeń czy niedogadania.

3. Delegowanie zadań

Czy aby na pewno wszystko musisz wykonać samodzielnie? A może jednak dasz radę oddelegować niektóre czynności innym członkom rodziny?

Zacznij od zaplanowania zakupu choinki i karpia. Potem zastanów się czy zaproszeni goście nie mogliby przynieść ze sobą niektórych świątecznych potraw. Może ktoś jest ekspertem w kiszeniu barszczu albo przyrządzania świątecznych deserów?

Taka składkowa Wigilia ma nie tylko wymiar pomocniczy (nie wszystko jest na głowie jednej gospodyni), ale i dodatkowo sprzyja świątecznej atmosferze dzielenia się.

4. Co możesz zrobić wcześniej?

Jeśli w Twojej rodzinie również istnieje tradycja dwunastu potraw pamiętaj, że nie wszystkie trzeba koniecznie wykonać na dzień przed wigilią.

Uszka czy pierogi warto zrobić wcześniej i zamrozić. Niektóre potrawy (np. kutia czy makowce) wymagają dłuższego przygotowania, moczenia itp., warto mieć to na uwadze planując kuchenne rewolucje.

5. Prezenty

Choć czasem trudno się zorientować co komu by się przydało, o prezentach gwiazdkowych zdecydowanie warto pomyśleć wcześniej.

Niektórzy przywożą drobiazgi już w wakacyjnych walizkach, skrzętnie ukrywając swoje zawczasu zaplanowane świąteczne upominki. Gdy jednak nie mamy w sobie aż takiej zapobiegliwości grudzień daje wiele okazji do zakupów.

Kiermasze świąteczne kuszą rękodziełem (można też zagłębić się w przestworzach rękodzielniczych internetu), które mogą być prezentem „z duszą”. Jeśli mamy zacięcie artystyczne czy rzemieślnicze można rozważyć samodzielne wykonanie prezentów.

Nawet niewielkie drobiazgi stworzone własnymi rękami może mieć dla obdarowanego znacznie większą wartość niż kupiona w centrum handlowym wielka niespodzianka.

6. Dekoracje

Nie da się ukryć, że Boże Narodzenie obfituje w okolicznościowe ozdoby: światełka, choinki, pachnące goździkami pomarańcze, cynamon, anyż. Wiele urokliwych drobiazgów można stworzyć z dziećmi, korzystając z długich jesienno-zimowych wieczorów.

Zdecydowanie minimalizm i naturalność to najtrafniejsze pomysły na świąteczną atmosferę. Nie trzeba zaopatrywać się w tony tandetnego plastiku czy kilogramy kolorowych cukierków.

Pachnąca choinka, albo chociaż iglaste stroiki, jemioła, drewniane ozdoby czy pozbierane w czasie rodzinnych wypadów szyszki pomogą stworzyć wyjątkową atmosferę. Niektórzy miłośnicy świąt przyozdabiają swoje domy już z początkiem grudnia!

Może warto zapytać rodziców czy dziadków, czy nie zachowały się im jakieś stare ozdoby, czasami są to małe dzieła sztuki, które niejedną dekorację potrafią uświetnić i nadać niepowtarzalnego uroku.

7. Stół

Na Twojej liście na pewno znalazł się punkt „ile tak naprawdę mamy miejsc przy stole”. Gdy lista gości jest już względnie pewna, zastanów się czy masz dość krzeseł i nakryć.

Nie zostawiaj tego na wigilijny poranek, bo może się okazać, że nie ma już od kogo pożyczyć, a zakupy na ostatnią chwilę to nic miłego.

Przypomnij sobie też, gdzie jest ten rzadko używany obrus świąteczny i czy plamy po Wielkanocy udało się wywabić, czy trzeba je będzie zamaskować świątecznym stroikiem.

8. Świąteczne pewniaki

Jeśli nie jesteś wirtuozem kulinarnym święta nie są najlepszym momentem na eksperymenty. Gdy masz ochotę zaskoczyć swoich gości jakąś nową potrawą dobrze byłoby przetestować ją wcześniej na domownikach.

Nie zawsze to co pięknie wygląda w książkach, gazetach czy na stronie internetowej równie wyśmienicie smakuje.

9. Ulubione świąteczne porządki

Lubisz swój dom lub mieszkanie? Zapewne dbasz o nie na co dzień i co jakiś czas sprzątasz dokładniej, niezależnie od pojawiającej się oficjalnej okazji?

Sprzątanie „na święta” generuje dodatkowy stres „czy aby zdążymy?” a przecież to nie tak, że właśnie z powodu świąt trzeba robić przegląd najgłębszych zakamarków domostwa.

Może jednak ciotka czy wujek nie będą zwiedzać Twoich włości od piwnic aż po strych? W Boże Narodzenie zdecydowanie ważniejsza jest ciepła atmosfera przy stole niż alfabetycznie poukładane książki na półkach.

10. Trudna sztuka odpuszczania

Nawet najbardziej perfekcyjnej Pani Domu zdarzają się potknięcia i niedoskonałości. Czasem barszcz niestety nieprzypilnowany zagotuje się i zmieni kolor, karp wyjdzie za mało słony, a w kutii znajdzie się łupina od orzecha włoskiego. Zdarza się!

Wigilia nie musi zacząć się punktualnie, goście mogą poczekać chwilę na kolejną potrawę, a gdy braknie papieru do pakowania prezentów można zrobić konkurs na najbardziej alternatywny sposób przygotowania pakunków.

Święta to przecież nie prezenty, potrawy i dekoracje. To ludzie, rodzina, najbliżsi. Dzieci nie chcą kojarzyć świąt ze smutną i przemęczoną mamą.

Może nie trzeba lepić dwóch rodzajów pierogów, albo piec kolejnego ciasta (a może warto w tym roku zamówić je w cukierni?). Święta to również czas na odpoczynek, zatroszczenie się o siebie i swoje potrzeby.

Zdjęcie: 123 rf

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Kinga Pukowska
Prezeska Fundacji Polekont - Istota Przywiązania. Wspiera rodziców w zakresie Rodzicielstwa Bliskości oraz Slow Parenting. Trenerka rozwoju osobistego, coach i mediatorka. Działa jako doula, doradczyni chustowa oraz specjalistka w zakresie żywienia. Żona i mama trójki dzieci w Edukacji Domowej. Swoje doświadczenia opisuje na blogu Pozytywy Edukacji.
Podyskutuj

Jakie prawa ma kobieta w czasie ciąży?

Jeśli szukasz odpowiedzi jakie dodatkowe uprawnienia w pracy ma kobieta na etapie ciąży, jak przebiega opieka medyczna w czasie, gdy oczekujesz dziecka i na jakich zasadach możesz korzystać ze zwolnienia chorobowego oraz urlopów przysługujących młodej mamie, to tu znajdziesz wszystkie odpowiedzi. Zapraszamy!
  • Ewa Moskalik - Pieper - 05/12/2018
kobieta w ciąży pracuje przy biurku

Jakie prawa ma kobieta w czasie ciąży?

Chcemy aby czas oczekiwania na dziecko był pozbawiony trosk i niepokojów, dlatego warto znać swoje prawa i przywileje wynikające ze stanu, w którym właśnie się znajdujesz. Aby przybliżyć Ci wiedzę na temat praw kobiet w ciąży, wspólnie Marzeną Pilarz-Herzyk, autorką bloga Mama Prawniczka przygotowałyśmy darmowy webinar, do którego nagrania dajemy Ci właśnie dostęp.

Czego dowiesz się z webinaru?

Znajdziesz tu wszystkie informacje na temat:

  • dodatkowych uprawnień w pracy na etapie ciąży,
  • opieki medycznej w ciąży,
  • zwolnienia chorobowego w ciąży,
  • urlopów związanych z rodzicielstwem.

Obejrzyj nagranie webinaru

Zdjęcie: 123 rf

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Ewa Moskalik - Pieper
Redaktor portalu Mamo Pracuj. Prywatnie spełniona, pełnoetatowa mama dwóch wspaniałych synów i żona, starająca się znaleźć swój patent na work - life balance. Absolwentka UJ. Miłośniczka kina, muzyki i książek.
Chcę otrzymywać inspiracje, pomysły i sugestie jak pracować i nie zwariować.
Newsletter wysyłamy raz na 2 tygodnie
Może Cię zainteresować także:
Uwaga. Strona wykorzystuje pliki cookies. Informacje uzyskane za ich pomocą wykorzystywane są w celach statystycznych. Pozostając tu godzisz się na ich zapisywanie w Twojej przeglądarce. ×

Email marketing powered by FreshMail
 

Email marketing powered by FreshMail
 

Email marketing powered by FreshMail