Czego szukasz

Marcel urodził się zdrowy – list do redakcji

Marcel to dziewiętnastoletni chłopak, właściwie aż chce się powiedzieć młody mężczyzna. Gdyby nie nieszczęśliwy wypadek w dzieciństwie dzisiaj pewnie planowałby kim chce być w przyszłości. Ale stało się inaczej. Niewinna zabawa i nieszczęśliwy wypadek. Zwyczajne uderzenie, takie jak często zdarza się małym dzieciom i przecież poza guzem nic więcej się nie dzieje. A jednak tym razem było inaczej. Poznaj historię Marcela, którą w liście do redakcji opisała nam jego mama. Sprawdź jak możesz im pomóc!

  • Listy do Redakcji - 27/11/2018
Marcel z rodzicami

Marcel urodził się zdrowy

Ale na skutek wypadku, któremu uległ jako mały chłopiec cierpi na nabyte porażenie mózgowe. Urodziłam zdrowe dziecko, mieliśmy żyć dobrze, spokojnie, w radości i tak było do szesnastego miesiąca życia Marcela. Wtedy stało się coś strasznego, niespodziewanego, nagłego…

To był 6 kwietnia 2001 roku, piękny wiosenny dzień. Marcel bawił się przy drzwiach balkonowych. Podnosząc się w górę uderzył główką o parapet i … zaczął płakać. Byłam z nim w pokoju i widziałam tę sytuację. Wzięłam go na rączki, myślałam, że po prostu będzie guz na głowie. Pierwsza myśl, która mi przyszła do głowy to… okład z białka… ale było to już niepotrzebne…

Marcel przestał płakać, ciało zrobiło się wiotkie, cicho charczał. Trudno jest mi pisać o tych sekundach…

Trafiliśmy na oddział intensywnej terapii. Marcel był defibrylowany, miał incydent zatrzymania krążenia, został zaintubowany, sztucznie wentylowany przez dwa dni. Wygrał walkę ze śmiercią i wrócił do nas. Trafił na oddział neurologiczny gdzie spędziliśmy dwa miesiące. Już bez sprzętu podtrzymującego życie, ale w bólu, płaczu i strasznej spastyce. Był sztywny jak deska, słychać było zgrzyt ząbków i płacz, stracił wzrok, który po miesiącu jednak odzyskał. Było ciężko, bardzo ciężko, do tego jeszcze doszła sepsa. Kolejna tragedia, którą znów pokonał.

Powrót do domu

Po dwóch miesiącach pobytu zapadła decyzja o wypisie do domu. A dla nas zaczęła się walka o tak mocną osobę. To niesprawiedliwe ile może zabrać choroba.  Zakończyć normalne życie. Nikt nie przypuszczał, że jego radosne, beztroskie, dziecięce życie zostanie w ten sposób przerwane, że odtąd będzie na wózku i że czeka go ciągła rehabilitacja.

19 lat

Dzisiaj Marcel ma dziewiętnaście lat, jest naszym jedynym dzieckiem, codziennie walczymy o jego zdrowie, pragniemy by cierpienie dnia i nocy zmienić na chwile bez bólu.

Marcel ma niedowład czterokończynowy spastyczny, jest uwięziony w swoim ciele, nie chodzi, używa wózka inwalidzkiego, nie mówi, ale wszystko rozumie. Jest mądry, chętnie się uczy, uczęszcza do szkoły specjalnej. Porozumiewa się za pomocą gestów, wokalizacji. Na „tak” nieraz wyrwie się Aaa, a jeżeli czegoś nie chce nieraz wyrwie się z krtani Be. Stara się pisać na specjalnej klawiaturze, jest to trudne, gdyż ręce są napięte i bolą.

Piękne rzeczy nam pisze. Można posłuchać reportażu „Bądźcie uważni” Niezwykła historia Marcela i jego nauczycielki – polecam gorąco.

Marcel korzysta również z komunikatora wzrokowego, ale to nowe urządzenie, ma je od niedawna i dopiero się go uczy.

Nadzieja

Walczymy o lepszy stan syna od 17 -tu lat, jednak nawet ciągła, codzienna rehabilitacja i leczenie farmakologiczne to za mało. Kolejną szansą, która pojawiła się na naszej drodze jest nowatorska metoda przeszczepu komórek macierzystych w Bangkoku. Metoda ta przynosi duże efekty u osób z takimi problemami jak nasz syn.

Znamy kilka rodzin z Polski, które już skorzystały w Bangkoku z przeszczepu i są bardzo zadowolone. Lecą kolejny już raz, aby pomóc dzieciom, bo widzą, że są efekty.

Byliśmy zakwalifikowani w Polsce na taki przeszczep w Lublinie. Koszt jest zbliżony, a terapia trwa ponad rok, gdyż na przeszczep jeździ się co 6-8 tygodni. Jest mniej komórek do podania, komórki są mrożone i podań jest jest 5. W Bangkoku możliwych jest 6-7 lub 8 podań w czasie 22 dni i komórki nie są mrożone w większej ilości tj.40 Mln.

Dobro wraca z podwójną siłą

Kolejnym naszym progiem do pokonania jest zbiórka funduszy na przeszczep komórek macierzystych właśnie w Bangkoku

Terapia ta daje szansę na regenerację uszkodzonych struktur w mózgu. Rezultatem może być większy zakres ruchu, lepsza koordynacja, zmniejszenie upośledzenia umysłowego, poprawa siły mięśniowej, poprawa spastyczności, poprawa w przełykaniu, poprawa mowy.

Termin przeszczepu mamy na 10 lutego 2019. Terapia trwa 22 dni. Jest to 6 przeszczepów allogenicznych mezenchymalnych komórek macierzystych w tym akupunktura i fizjoterapia. Stymulacja magnetyczna przezczaszkowa, hiperbaryczna komora tlenowa. Koszt to 134 000 zł.

Tak, wspieram Marcela>>>

Brakująca kwota to około 80 000 tys. zł i taką kwotę musimy zebrać do końca grudnia.

Pomimo bardzo pesymistycznych prognoz lekarzy syn odzyskał wzrok, zrobił postępy i walczy ze spastyką. Może uda mu się podrapać po nosie jak będzie go gryzł komar, a może zacznie mówić, może sam obróci się w łóżku, a może sam coś do Was napisze bez bólu.

Prosimy o pomoc, dzięki Wam nasz syn ma szanse na nowe, lepsze życie.

Można również dokonać wpłaty na subkonto Marcela

Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą”

Ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

Nr konta ; 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 5609 Danek Marcel. Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Terapię Marcela można wesprzeć licytując przedmioty na specjalnie stworzonej Licytacje Dla Marcela Danek>>>

Każda przekazana przez Was złotówka zbliża Nas do finału!

Dziękujemy! 🙂

Mariola i Tadeusz Danek

Zdjęcie: prywatne archiwum rodziców Marcela

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Listy do Redakcji

Poglądy wyrażone w listach są wyłącznie poglądami ich autorów i nie mogą być uznane za poglądy Redakcji Mamo Pracuj.

Na narty z maluchem – poradnik

Narty to jeden z najbardziej rodzinnych sportów. Nie dość, że kilka dni na białych stokach niesamowicie naładowuje energią na resztę zimy, to jeszcze jest to idealny sposób na wspólne spędzanie czasu. Zanim jednak będziemy mogli wspólnie szusować po stokach, nasze dzieci czeka nauka jazdy na nartach, a to nie zawsze odbywa się bezproblemowo.
  • Kasia Myślicka - 10/01/2019
grupa dzieci w szkółce narciarskiej

Trudne początki

Kto z nas nie widział zapłakanych, szlochających dzieci oddawanych naprędce instruktorom szkółek narciarskich. Bo rodzice śpieszyli się sami pojeździć. Czasami w imię naszych ambicji narzucamy maluchom zajęcia, na które jeszcze nie są gotowe.

Przy pierwszych wyjazdach na narty z dziećmi musimy się nastawić, że rytm nie będzie taki sam jak wtedy, gdy jeździliśmy sami. I że na pewno sami pojeździmy mniej. Po prostu jest to cena, którą musimy zapłacić za chęć zainteresowania dzieci naszym hobby. Warto więc jest nie spinać się i podejść do tematu z dużą cierpliwością.

Od kiedy nauka jazdy na nartach

Każde dziecko jest inne. Niektóre maluchy od początku ochoczo zakładają narty i ruszają za instruktorem, inne szybko się męczą. 4 lata mogą być dobrym momentem na pierwsze próby. Chociaż zdarza się, że dzieci, które zaczynają naukę w wieku 6 lat, momentalnie nadrabiają zaległości. Na pewno dzieciom, które w ciągu roku są aktywne, są przyzwyczajone do wysiłku fizycznego, spacerów i biegania, będzie łatwiej.

Warunki pogodowe

Oczywiście czekanie na warunki idealne nie jest możliwe, jednak ważne jest, żeby te pierwsze lekcje nie odbywały się w warunkach ekstremalnych. Dotkliwe zimno może w skuteczny sposób zniechęcić do nauki jazdy na nartach.

Sprzęt i odpowiednie ubrania

Jeśli jest to debiut naszych dzieci, skupmy się na wygodnym i ciepłym ubraniu. Koszulki termiczne, polary, skarpetki narciarskie i dobre rękawiczki to podstawa. Kombinezon czy spodnie to sprawa indywidualna. Spodnie mogą być z przeznaczeniem na dwa sezony. Można spokojnie je podwinąć. Jeśli wybieramy się na Południe Europy – Andora, Alpy Południowe we Francji czy południowe stoki we Włoszech – pamiętajmy, żeby dzieci nie przegrzać.

W słoneczne dni w południe, zawłaszcza na osłoniętych stokach, będą mogły jeździć tylko w koszulce termicznej i polarze. W słoneczne dni pamiętajmy koniecznie o ochronie przed słońcem – zawsze woźmy ze sobą kremy z filtrem i okulary słoneczne!

Na pierwszy sezon lepiej jest skorzystać ze sprzętu z wypożyczalni. Ten w najmniejszych rozmiarach zazwyczaj jest w dobrym stanie. W następnych sezonach można skorzystać z giełd narciarskich i sprzętu z drugiej ręki. Dzieci przecież rosną tak szybko! Jeśli już inwestować, to w dobry kask.

Lekcje z instruktorem

Zanim zapiszemy kilkuletnie dziecko do szkółki narciarskiej i zapłacimy za kilka dni z góry, warto sprawdzić, czy jest już gotowe na rozpoczęcie przygody z narciarstwem.

Zarezerwujmy 2 godziny z instruktorem i zobaczmy, czy faktycznie już ma na tyle silne nogi, żeby spędzać kilka godzin na nauce. Czasami my rodzice na siłę chcemy przyspieszyć pewne procesy.

Niektórzy rodzice zapewne zdecydują się na korzystanie tylko z usług instruktora na początku. Jest to dobra opcja, jeśli w naszym ośrodku nie ma kameralnych zajęć grupowych.

Wybór szkółki

Jeśli nasz maluch ma dopiero 3-4 lata, zacznijmy od miejsca kameralnego, z własnym stokiem tuż przy budynku szkółki. Komfort małego narciarza jest naprawdę ważny. Stok zarezerwowany tylko dla najmłodszych dzieci, wygodny wyciąg dywanowy – to podstawa.

Ważne jest też to, żeby dzieci nie musiały zbyt długo stać w miejscu i czekać na zebranie grupy. To przy sporym mrozie może być dla nich traumatycznym przeżyciem. Jeśli zmęczy się przed końcem zajęć, dziecko powinno mieć możliwość pobawienia się w ciepłym miejscu.

Małe grupy także pozwalają maluchom lepiej się odnaleźć na stoku. Ważne jest, żeby miały instruktora skoncentrowanego na ich potrzebach. Doświadczenie mówi, że znane szkoły na stokach w Europie, takie jak ESF (Ecole du Ski Français) czy Scuola Nacionale Sci we Włoszech mają dosyć spore grupy i lepiej jest tam wysyłać starsze dzieci.

Rozkład dnia na nartach z maluchem

Istnieje kilka opcji w szkółkach narciarskich w zależności od szkoły i kraju. Można wysłać dzieci do przedszkola narciarskiego, gdzie będzie miało zajęcia na nartach połączone z zabawą, a także posiłki. Tak jest na przykład w jardins de neige i klubach Piou-Piou we Francji.

Na kolejnych etapach w szkołach nauki można skorzystać z lekcji rano i po południu. Jednak na obiad trzeba dzieci odebrać. Podobnie jest w wielu oficjalnych szkołach we Włoszech. Co nie znaczy, że w dużych ośrodkach nie ma szkół całodziennych.

Bogata oferta zajęć całodziennych jest w Andorze – połączenie nauki z innymi zajęciami na dworze (np. rakiety) i pod dachem.

Rodzinny wyjazd na narty

Każda rodzina rządzi się swoimi prawami. Jeśli jednak wychodzimy z założenia, że wyjazd w góry służy także byciu razem, pobądźmy razem naprawdę. Najmłodsze dzieci na pewno docenią czas spędzony z rodzicami. Idealnie, na początek wybierzmy ranne zajęcia w szkole, a popołudniami wspólne rozrywki.

W dużych ośrodkach nie brakuje dodatkowych atrakcji jak lodowiska czy basen. Czasami największą frajdę dzieci mają po prostu na sankach.

Wyjazdy w grupie przyjaciół

Oczywiście wyjazdy na narty są zawsze najweselsze, jeśli jedziemy z grupą przyjaciół i dziećmi w podobnym wieku. Po pierwsze dzieciom jest raźniej podczas zajęć w szkole narciarskiej. Po drugie, na pewno nie będą narzekać na nudę ani w restauracji ani wieczorami.

A jeśli jeszcze wydzielimy jeden z pokoi na dziecięcą sypialnię i ulokujemy tam wszystkie maluchy, radość będzie gwarantowana. Co tu dużo mówić, dzieci muszą się dobrze bawić, żeby entuzjastycznie reagować na następne wyjazdy narciarskie!

Zdjęcia: Kasia Myślicka

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Kasia Myślicka
Mama kilkuletnich bliźniaków, które stara się zarazić swoją pasją do podróży i aktywnego trybu życia. Od kilku lat mieszka w Prowansji. Po godzinach prowadzi blog Kids&Go, na którym zamieszcza informacje o sprawdzonych miejscach na wyjazdy z dziećmi i praktyczne porady przydatne do planowania rodzinnych podróży.

30 pomysłów, jak zarabiać na swoich umiejętnościach

Pomysłów na pracę pozwalającą łączyć życie rodzinne i zawodowe nigdy za wiele. Zwłaszcza w przypadku mam, które nie chcą się jeszcze rozstawać ze swoim dzieckiem, ale nadal pragną być aktywne zawodowo. Jak zarabiać na swoich umiejętnościach bez wychodzenia z domu? I mając do dyspozycji np. tylko aktywny telefon?
  • Ewa Moskalik - Pieper - 08/01/2019
młoda kobieta udziela konsultacji przez telefon

Jak zarabiać na swoich umiejętnościach?

Kto by się spodziewał, że tych zasobów może być tak dużo? 🙂 A jednak! Okazuje się, że przez telefon z powodzeniem można sprzedawać swoje usługi i być doradcą na  wielu płaszczyznach. Przeglądając ogłoszenia w internecie można nawet spotkać się z ofertą konsultacji medycznych przez telefon. Zatem co stoi na przeszkodzie, żeby wykorzystać swoją wiedzę, udzielać konsultacji telefonicznych i jeszcze na tym zarabiać?

Zapytałyśmy Was kiedyś w czym mogłybyście pomóc innym, udzielając konsultacji przez telefon. Przeczytaj jakie z tego zrodziły się pomysły:

1.  Porady dietetyczne – kwestie związane z żywieniem osób zdrowych, ale też np. alergików.

2. Doradztwo w kwestii zakładania i rozwijania strony internetowej.

3. Oswajanie lęku przedporodowego, konsultacje związane z ciążą, porodem, nadchodzącym macierzyństwem.

4. Nauka języków – szczególnie dla małych dzieci.

5. Porady jak założyć własną firmę, ocenie możliwości pozyskania dotacji, ustalaniu ceny, szacowania ryzyka i szans na dochód.

6. Research, czyli pomoc w poszukiwaniu i uzyskiwaniu wszelkich informacji.

7. Telefoniczne obsługa klienta, opieka nad klientem.

8. Informacje na temat praw, przywilejów dziecka niepełnosprawnego – aspekty prawne i życiowe.

9. Organizacja czasu wolnego

10. Oczyszczanie i uwalnianie przestrzeni w domu, szafie itd.

11. Planowanie codziennych posiłków.

12. Konsultacje w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju

13. Konsultacje psychologiczne – zrozumieć siebie, zachowania dziecka.

14. Organizacja imprez okolicznościowych.

15. Produkcja naturalnych kosmetyków w domowym zaciszu – mydła, kremy, maści, balsamy.

16. Organizacja wycieczek dla dzieci.

17. Porady dotyczące jeździectwa, koni i ich układania.

18. Konsultacje rehabilitacyjne, np. dotyczące problemów z kręgosłupem – z perspektywy pacjenta.

19. Wsparcie w karmieniu piersią.

20. Organizacja przeprowadzki do innego kraju -załatwianie wszelkich formalności na miejscu, tłumaczenia.

21. Konsultacja „przedzakupowa” – co i gdzie warto kupić, szczególnie dla małych dzieci.

22. Doradztwo podróżnicze – jak tanio dolecieć z przesiadkami w konkretne miejsce i w podanym terminie. Jak dac rade z malym bagazem.

23. Jak spakować mały bagaż na podróż – co zabrać.

24. Marketing online.Wszystko co związane z dziećmi. Jako zawodowa niania i mama. Wyprawki, różne rzeczy dla dzieci etc.,opieka nad dziećmi – jak wybrać nianię

25. Tworzenie strategii biznesu.

26.  Nauka obsługi różnych narzędzi i aplikacji do pracy online i konsultacje w sytuacjach awaryjnych.

27.  Doradztwo wychowawcze – relacje z dziećmi, nastolatkiem i między dorosłymi.

28. Telefoniczna obsługa pacjenta – informacja gdzie udać się z danym problemem natury medycznej .

29. Jak zorganizować życie domowe i partnerskie.

30. Nauczyć jak zarabiać przez telefon na polecaniu produktów aloesowych.

Zdjęcie: 123 rf

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Ewa Moskalik - Pieper
Redaktor portalu Mamo Pracuj. Prywatnie spełniona, pełnoetatowa mama dwóch wspaniałych synów i żona, starająca się znaleźć swój patent na work - life balance. Absolwentka UJ. Miłośniczka kina, muzyki i książek.
Chcę otrzymywać inspiracje, pomysły i sugestie jak pracować i nie zwariować.
Newsletter wysyłamy raz na 2 tygodnie
Może Cię zainteresować także:
Uwaga. Strona wykorzystuje pliki cookies. Informacje uzyskane za ich pomocą wykorzystywane są w celach statystycznych. Pozostając tu godzisz się na ich zapisywanie w Twojej przeglądarce. ×

Email marketing powered by FreshMail
 

Email marketing powered by FreshMail
 

Email marketing powered by FreshMail