Czego szukasz

Marcel urodził się zdrowy – list do redakcji

Marcel to dziewiętnastoletni chłopak, właściwie aż chce się powiedzieć młody mężczyzna. Gdyby nie nieszczęśliwy wypadek w dzieciństwie dzisiaj pewnie planowałby kim chce być w przyszłości. Ale stało się inaczej. Niewinna zabawa i nieszczęśliwy wypadek. Zwyczajne uderzenie, takie jak często zdarza się małym dzieciom i przecież poza guzem nic więcej się nie dzieje. A jednak tym razem było inaczej. Poznaj historię Marcela, którą w liście do redakcji opisała nam jego mama. Sprawdź jak możesz im pomóc!

  • Listy do Redakcji - 27/11/2018
Marcel z rodzicami

Marcel urodził się zdrowy

Ale na skutek wypadku, któremu uległ jako mały chłopiec cierpi na nabyte porażenie mózgowe. Urodziłam zdrowe dziecko, mieliśmy żyć dobrze, spokojnie, w radości i tak było do szesnastego miesiąca życia Marcela. Wtedy stało się coś strasznego, niespodziewanego, nagłego…

To był 6 kwietnia 2001 roku, piękny wiosenny dzień. Marcel bawił się przy drzwiach balkonowych. Podnosząc się w górę uderzył główką o parapet i … zaczął płakać. Byłam z nim w pokoju i widziałam tę sytuację. Wzięłam go na rączki, myślałam, że po prostu będzie guz na głowie. Pierwsza myśl, która mi przyszła do głowy to… okład z białka… ale było to już niepotrzebne…

Marcel przestał płakać, ciało zrobiło się wiotkie, cicho charczał. Trudno jest mi pisać o tych sekundach…

Trafiliśmy na oddział intensywnej terapii. Marcel był defibrylowany, miał incydent zatrzymania krążenia, został zaintubowany, sztucznie wentylowany przez dwa dni. Wygrał walkę ze śmiercią i wrócił do nas. Trafił na oddział neurologiczny gdzie spędziliśmy dwa miesiące. Już bez sprzętu podtrzymującego życie, ale w bólu, płaczu i strasznej spastyce. Był sztywny jak deska, słychać było zgrzyt ząbków i płacz, stracił wzrok, który po miesiącu jednak odzyskał. Było ciężko, bardzo ciężko, do tego jeszcze doszła sepsa. Kolejna tragedia, którą znów pokonał.

Powrót do domu

Po dwóch miesiącach pobytu zapadła decyzja o wypisie do domu. A dla nas zaczęła się walka o tak mocną osobę. To niesprawiedliwe ile może zabrać choroba.  Zakończyć normalne życie. Nikt nie przypuszczał, że jego radosne, beztroskie, dziecięce życie zostanie w ten sposób przerwane, że odtąd będzie na wózku i że czeka go ciągła rehabilitacja.

19 lat

Dzisiaj Marcel ma dziewiętnaście lat, jest naszym jedynym dzieckiem, codziennie walczymy o jego zdrowie, pragniemy by cierpienie dnia i nocy zmienić na chwile bez bólu.

Marcel ma niedowład czterokończynowy spastyczny, jest uwięziony w swoim ciele, nie chodzi, używa wózka inwalidzkiego, nie mówi, ale wszystko rozumie. Jest mądry, chętnie się uczy, uczęszcza do szkoły specjalnej. Porozumiewa się za pomocą gestów, wokalizacji. Na „tak” nieraz wyrwie się Aaa, a jeżeli czegoś nie chce nieraz wyrwie się z krtani Be. Stara się pisać na specjalnej klawiaturze, jest to trudne, gdyż ręce są napięte i bolą.

Piękne rzeczy nam pisze. Można posłuchać reportażu „Bądźcie uważni” Niezwykła historia Marcela i jego nauczycielki – polecam gorąco.

Marcel korzysta również z komunikatora wzrokowego, ale to nowe urządzenie, ma je od niedawna i dopiero się go uczy.

Nadzieja

Walczymy o lepszy stan syna od 17 -tu lat, jednak nawet ciągła, codzienna rehabilitacja i leczenie farmakologiczne to za mało. Kolejną szansą, która pojawiła się na naszej drodze jest nowatorska metoda przeszczepu komórek macierzystych w Bangkoku. Metoda ta przynosi duże efekty u osób z takimi problemami jak nasz syn.

Znamy kilka rodzin z Polski, które już skorzystały w Bangkoku z przeszczepu i są bardzo zadowolone. Lecą kolejny już raz, aby pomóc dzieciom, bo widzą, że są efekty.

Byliśmy zakwalifikowani w Polsce na taki przeszczep w Lublinie. Koszt jest zbliżony, a terapia trwa ponad rok, gdyż na przeszczep jeździ się co 6-8 tygodni. Jest mniej komórek do podania, komórki są mrożone i podań jest jest 5. W Bangkoku możliwych jest 6-7 lub 8 podań w czasie 22 dni i komórki nie są mrożone w większej ilości tj.40 Mln.

Dobro wraca z podwójną siłą

Kolejnym naszym progiem do pokonania jest zbiórka funduszy na przeszczep komórek macierzystych właśnie w Bangkoku

Terapia ta daje szansę na regenerację uszkodzonych struktur w mózgu. Rezultatem może być większy zakres ruchu, lepsza koordynacja, zmniejszenie upośledzenia umysłowego, poprawa siły mięśniowej, poprawa spastyczności, poprawa w przełykaniu, poprawa mowy.

Termin przeszczepu mamy na 10 lutego 2019. Terapia trwa 22 dni. Jest to 6 przeszczepów allogenicznych mezenchymalnych komórek macierzystych w tym akupunktura i fizjoterapia. Stymulacja magnetyczna przezczaszkowa, hiperbaryczna komora tlenowa. Koszt to 134 000 zł.

Tak, wspieram Marcela>>>

Brakująca kwota to około 80 000 tys. zł i taką kwotę musimy zebrać do końca grudnia.

Pomimo bardzo pesymistycznych prognoz lekarzy syn odzyskał wzrok, zrobił postępy i walczy ze spastyką. Może uda mu się podrapać po nosie jak będzie go gryzł komar, a może zacznie mówić, może sam obróci się w łóżku, a może sam coś do Was napisze bez bólu.

Prosimy o pomoc, dzięki Wam nasz syn ma szanse na nowe, lepsze życie.

Można również dokonać wpłaty na subkonto Marcela

Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą”

Ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

Nr konta ; 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 5609 Danek Marcel. Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Terapię Marcela można wesprzeć licytując przedmioty na specjalnie stworzonej Licytacje Dla Marcela Danek>>>

Każda przekazana przez Was złotówka zbliża Nas do finału!

Dziękujemy! 🙂

Mariola i Tadeusz Danek

Zdjęcie: prywatne archiwum rodziców Marcela

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Listy do Redakcji

Poglądy wyrażone w listach są wyłącznie poglądami ich autorów i nie mogą być uznane za poglądy Redakcji Mamo Pracuj.

Work-life balance – o co w tym wszystkim chodzi?

Idealny obraz pracującej mamy to elegancka i zadbana kobieta, która rano podaje kaszę jaglaną swoim dzieciakom, a potem robi makijaż i jedzie do pracy. Jej mąż odprowadza dzieci do szkół i przedszkoli, bo mają związek partnerski. W pracy radzi sobie dobrze, ponieważ kobiety mające dzieci są bardziej zorganizowane i dobrze ustalają priorytety. Może czasem tak bywa. W rzeczywistości bywa jednak często trochę inaczej.
  • Magdalena Łukasik - 15/05/2019
mama bawi się z dzieckiem, obok laptop, służbowy strój

Poranny rozruch, trochę pokrzykiwań, nocna owsianka podana na śniadanie, makeup zrobiony pośpiesznie, ustalanie kto zaprowadza i skąd odbiera dzieci, wyścig z czasem w drodze do pracy, a tam spotkania, zebrania, projekty. Potem powrót do domu, zabawa z dziećmi, smsy od współpracowników, pikający Messenger, kolacja do zrobienia i dziecko do wysłania na trening. Męczące. Nikt nie obiecywał, że będzie łatwo. Same musimy trochę to własne życie uspokoić.

Potrzeba równowagi: work-life balance

Narzucamy sobie coraz wyższe standardy. Zapominamy o potrzebach. Musimy nauczyć się mówić o nich w pracy. Balans nie jest zaniedbaniem pracy na rzecz życia prywatnego. To nie bylejakość i odpuszczanie sobie, lecz zaangażowanie poprzez zarządzanie sobą w czasie. W obu sferach życia chcemy stawiać sobie ambitne cele, odważnie planować i skutecznie realizować działania.

W świecie szybkim, produkującym miliony informacji, dostarczającym mnóstwo wrażeń, wymagającym naszej nieustannej aktywności na wszystkich polach musimy zacząć mądrze zarządzać sobą w czasie.

Self reg, mindfullness czy brain spa to coraz częstsza odpowiedź na otaczającą nas rzeczywistość. Potrzebujemy resetu od bodźców, więc w erze digitalizacji szukamy analogowych rozwiązań. Chcemy znaleźć czas na rodzinę, pasje, podróże – na życie poza pracą. Czas da się znaleźć na wszystko. Choćby brakowało siły, trzeba ją mieć, by nie wypalić się w pracy. Tę siłę może przywrócić jedynie równowaga życiowa.

Work-life balance to między innymi:

  • asertywna postawa,
  • prawo do mówienia „nie”,
  • zostawianie pracy w pracy,
  • zrozumienie, że praca wydajniejsza nie oznacza pracy cięższej,
  • odrzucenie perfekcji na rzecz dobrego wykonania,
  • ustalanie zasad przez pracowników,
  • przekonanie, że praca może poczekać,
  • odłączenie się od sieci (służbowych maili i telefonów) w określonych godzinach,
  • zrezygnowanie z aktywności i znajomości marnujących czas,
  • ograniczenie liczby spotkań służbowych do tych faktycznie przynoszących rezultaty.

Część z tych postulatów może wydawać się nam abstrakcyjna, ale kwestią czasu jest to, że staną się normą. Równowaga w życiu osobistym i w pracy będzie oczywistością. Zacznijmy już trenować.

Mother life balance, czyli rodzic też człowiek

Posiadanie dzieci określa nasz styl życia, determinuje pewne wybory. Mamy przypisaną rolę społeczną. W mediach społecznościowych pełno jest mamantosiów, mamusiekjuleczek, kubusiowychmaminek. Karmimy siebie i innych naszymi dziećmi. Za parę lat dzieci urosną. I co nam zostanie? My sami. My, tacy jacy jesteśmy. Oczywiście bogatsi o doświadczenia, kochający nasze dzieci, ale nie na taką skalę nimi żyjący. Dlatego dbajmy o siebie. O swój rozwój, zdrowie, pasje.

Dominuje u nas troska totalna o dziecko i zaspokajanie wszystkich jego potrzeb. Często kosztem swoich. Biegamy z dziećmi po lekarzach. Kiedy sami byliśmy na badaniach? Książki dla dzieci kupujemy hurtowo. Kiedy sami coś przeczytaliśmy? Ulubione filmy? Minionki. Kubuś Puchatek czy Reksio? A może jednak oglądniemy dobry thriller albo oczywistą i zawsze wzruszającą komedię romantyczną?

Pora otworzyć w życiu rozdział „Rodzic też człowiek”. Niech będzie to nasza strefa bez dzieci. Książka, spacer, pilates, sauna, basen, spektakl czy samotne zakupy. Czas wolny czasem trzeba wyszarpać, zawalczyć o niego. To moment kiedy dzieci śpią, czy są kilka godzin z dziadkami. Zagospodarowanie go tylko dla nas zaprocentuje. Baterie zdążą się naładować.

Wiem, że chcemy być perfekcyjne w pracy i tak samo idealne w domu. Wszystkiego nie da się jednak robić na super hiper ekstra poziomie. Może wystarczy być wystarczająco dobrym?

Zdjęcie: 123 rf

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Magdalena Łukasik
Aktywna zawodowo mama 2 chłopców. Na co dzień zajmuje się komunikacją marketingową. Jej macierzyństwo było inaczej zaplanowane, bo plan idealny nie przewidywał niepełnosprawności synka. Prowadzi bloga Mali Siłacze, na którym pisze o podróżach z dziećmi, specjalnych potrzebach żywieniowych, komunikacji alternatywnej i czasie dla siebie.  

Podaruj Dwie Godziny dla Rodziny – stop samotności

15 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Rodziny i z tej okazji, z roku na roku, coraz więcej firm przystępuje do zainicjowanej przez Fundację Humanites ogólnopolskiej akcji "Dwie Godziny Rodziny". Fundacja Mamo Pracuj kolejny raz przyłącza się akcji!
  • Ewa Moskalik - Pieper - 14/05/2019
rodzina podróżuje samochodem

Międzynarodowy Dzień Rodziny

Do kampanii społecznej „Dwie Godziny dla Rodziny”, której kluczową datą jest 15 maja, Międzynarodowy Dzień Rodziny zgłasza się coraz więcej polskich oraz międzynarodowych firm.

Co trzecia osoba na świecie doświadcza dzisiaj negatywnych efektów postępu technologicznego, takich jak ciągły stres, czy samotność. W obliczu tych niepokojących zmian pracodawcy coraz chętniej przekonują się do idei akcji „Dwie Godziny dla Rodziny”, czyli działań na rzecz łączenia życia zawodowego i sfery prywatnej, wzmacniania relacji i więzi osobistych, społecznych oraz troski o kondycję psychiczną i fizyczną swoich pracowników.

Małe i Duże Rodzinne Podróże

To motto tegorocznej kampanii, która w tym roku odbywa się po raz ósmy. Hasło przewodnie ma być inspiracją do niestandardowego spędzania czasu z najbliższymi i zachęca do podróżowania w sensie dosłownym. Pracownicy firm, które przystąpią do akcji w dniu 15 maja wyjdą z pracy dwie godziny wcześniej, po to by poświęcić ten czas swoim najbliższym i spędzić w ten czas w najlepszy dla siebie sposób. Na rozmowach, wycieczkach oraz budowaniu bliskości.

Fundacja Humanites zapoczątkowała akcję osiem lat temu w odpowiedzi na postępujący kryzys więzi rodzinnych i społecznych. Do tej pory wzięło w niej udział 600 firm w Polsce i w 11 krajach na świecie.

– Im szybciej postępują procesy automatyzacji i poszerzającej się kolaboracji człowieka i maszyn, skutkujące pogłębiającymi się procesami rozpadu więzi społecznych pomimo wielu komunikatorów i serwisów społecznościowych, tym bardziej potrzebujemy powrotu do fundamentów tego, czym jest człowiek jako istota społeczna. Ważne, by był on świadomym użytkownikiem nowych technologii, a nie ich biernym obiektem i niewolnikiem – mówi Zofia Dzik, doświadczony menadżer i Prezes Zarządu Humanites.

Pracownik też człowiek

Coraz więcej pracodawców zdaje sobie sprawę z tego, że spełnieni prywatnie i zawodowo pracownicy są efektywniejsi. Pracownik zadowolony z życia lepiej realizuje strategię i cele biznesowe firmy. Możliwość samorealizacji oraz poczucie sensu wykonywanych zadań to dzisiaj najsilniejsza motywacja.

Firmy angażują się w tworzenie przyjaznego środowisko pracy, dbania o dobrą atmosferę i elastyczny wymiar czasu pracy, w którym pracownik może liczyć na wsparcie, dobrą atmosferę oraz możliwość realizowania swoich ambicji. Pracownik to dzisiaj przede wszystkim człowiek.

– Poprzez udział w naszej kampanii i symboliczne skrócenie czasu pracy o dwie godziny 15 maja firmy pokazują zrozumienie ról, jakie odgrywamy w życiu. Tym samym budują wizerunek odpowiedzialnego pracodawcy, który troszczy się o pracowników – mówi Zofia Dzik, doświadczony menadżer i Prezes Zarządu Humanites.

Kilkaset zainteresowanych firm

Do tej pory „Dwie Godziny dla Rodziny” przekonały do siebie już 600 firm, zarówno dużych, jak i średnich czy małych. Do kampanii przyłączają się również szkoły, samorządy i organizacje pozarządowe. Wśród uczestników wydarzenia znajdują się takie spółki, jak Grupa Tauron, Grupa Erbud, Storck, Mostostal, K2, Alior Bank, Santander Bank, Bank BNP Paribas, ENEL-MED, Grupa Allianz, Grupa ATM, Veolia,Grupa AXA, Grupa Bosch, Grupa EFL, Dachser, Electrolux, GFK Polonia, Oracle, Atena, Muzeum Polin, Questa, Siemens, Tchibo i wiele innych.

Od 2017 roku uczestniczą w niej także pracodawcy z zagranicy, m.in. Niemiec, Czech, Finlandii, Bułgarii i Litwy (łącznie aż 11 krajów). Ich zainteresowanie akcją potwierdza globalną potrzebę zmiany postrzegania relacji i ról pracowników i pracodawców.

Więcej informacji o akcji:

2godzinydlarodziny.pl
2h4family.com

 

Zdjęcie: 123 rf

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się z innymi:
Ewa Moskalik - Pieper
Redaktor portalu Mamo Pracuj. Prywatnie spełniona, pełnoetatowa mama dwóch wspaniałych synów i żona, starająca się znaleźć swój patent na work - life balance. Absolwentka UJ. Miłośniczka kina, muzyki i książek.
Chcę otrzymywać inspiracje, pomysły i sugestie jak pracować i nie zwariować.
Newsletter wysyłamy raz na 2 tygodnie
Może Cię zainteresować także:
Uwaga. Strona wykorzystuje pliki cookies. Informacje uzyskane za ich pomocą wykorzystywane są w celach statystycznych. Pozostając tu godzisz się na ich zapisywanie w Twojej przeglądarce. ×

Email marketing powered by FreshMail
 

Email marketing powered by FreshMail
 

Email marketing powered by FreshMail