“Jesteśmy Ważni”: O codzienności matek z dziećmi z niepełnosprawnościami

Dlaczego założyłyście Fundację Jesteśmy Ważni? Co Was do tego zmotywowało?

Dominika Hołówka: Założyłam Fundację Jesteśmy Ważni w 2022 roku, ponieważ jako matka dziecka z niepełnosprawnością sama przeszłam przez wiele trudnych doświadczeń, które uświadomiły mi, jak bardzo brakuje wsparcia dla takich rodziców jak ja. Gdy pojawiły się pierwsze diagnozy syna, czułam się zagubiona i niewidzialna. Przez lata zmagałam się z depresją, stresem i brakiem zrozumienia. W pewnym momencie zrozumiałam, że nie mogę być jedyną osobą w takiej sytuacji i że rodzice, którzy na co dzień opiekują się dziećmi z niepełnosprawnością, także potrzebują wsparcia.

Chciałam stworzyć przestrzeń, gdzie to właśnie rodzice będą na pierwszym miejscu — nie tylko ich dzieci. Wierzę, że szczęśliwy rodzic to szczęśliwa rodzina.

W ramach fundacji organizujemy warsztaty, grupy wsparcia oraz wyjazdy terapeutyczne, które pomagają rodzicom znaleźć wytchnienie i przypomnieć sobie, że oni również są ważni. Często rodzice zapominają o swoich potrzebach, a to może prowadzić do wyczerpania. Nasza fundacja ma na celu to zmienić — chcemy, aby każdy rodzic mógł poczuć, że zasługuje na szczęście i spełnienie, niezależnie od trudów, jakie niesie diagnoza jego dziecka.

Rodzice dzieci z OzN często pełnią wiele ról naraz – jak to wygląda z Waszej perspektywy? Z jakimi wyzwaniami musicie mierzyć się na co dzień?

Agnieszka Biernacka: Przed poznaniem diagnozy dzieci rozwijałyśmy swoje kariery zawodowe. Niepełnosprawność dziecka zmieniła nasze życie diametralnie. Większość z nas podjęła decyzję o porzuceniu pracy na rzecz całodobowej opieki nad naszymi podopiecznymi, która de facto w świetle prawa nie jest traktowana jako praca. Zamiast być zwyczajnymi rodzicami, którzy powinni spędzać czas z pociechami na zabawie, musieliśmy nauczyć się zarządzać gospodarstwem domowym z osobą niepełnosprawną. Jesteśmy pielęgniarzami, kierowcami, terapeutami, adwokatami przed komisjami i sądem. Czytamy – ale nie to co nas interesuje – zazwyczaj jest to literatura z zakresu medycyny, psychologii, prawa, dietetyki. Planujemy z kalendarzem w ręku każdy dzień.

Dlaczego opiekunowie osób z niepełnosprawnościami są tak „niewidoczni” w społeczeństwie? Co możemy zrobić, żeby poprawić tę sytuację i lepiej zrozumieć Wasze potrzeby?

Dominika:Rodzice – Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami są „niewidoczni” w społeczeństwie, ponieważ przez większość czasu ich praca odbywa się w domu, za zamkniętymi drzwiami, z dala od publicznego oka. Opieka nad osobą z niepełnosprawnością to pełnoetatowe, niezwykle wyczerpujące zajęcie, które nie zawsze jest dostrzegane ani doceniane przez innych. Społeczeństwo często skupia się na osobie z niepełnosprawnością, a jej opiekun zostaje pominięty, mimo że to on codziennie stawia czoła wyzwaniom, często zaniedbując własne potrzeby fizyczne i emocjonalne.

Problemem jest też brak odpowiedniego wsparcia systemowego. Państwo oraz instytucje pomocowe często nie dostrzegają, jak duże obciążenie spoczywa na barkach opiekunów. Ich codzienna walka z biurokracją, szukanie wsparcia w postaci terapii czy środków finansowych to dodatkowy stres, który rzadko kiedy zostaje odpowiednio wynagrodzony czy zauważony. Aby poprawić tę sytuację, przede wszystkim musimy zacząć mówić głośniej o problemach opiekunów. Kampanie społeczne, jak nasza „Ważni i Widoczni”, mają na celu zwiększenie świadomości społecznej i pokazanie, że opiekunowie to cisi bohaterowie, którzy każdego dnia poświęcają swoje życie dla dobra innych. Potrzebujemy również systemowego wsparcia, które ułatwi dostęp do pomocy psychologicznej, wytchnieniowej oraz finansowej.

Ważne jest także zrozumienie i empatia. Czasem drobny gest, jak zainteresowanie się tym, jak radzi sobie opiekun, czy oferowanie mu wsparcia emocjonalnego, może zrobić ogromną różnicę.

Społeczeństwo musi zrozumieć, że opiekunowie mają prawo do zmęczenia, frustracji i potrzeby odpoczynku — to są ludzie, którzy również potrzebują troski i wsparcia.

Jakie działania podejmujecie, żeby edukować społeczeństwo na temat życia rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami? Czy ludzie są otwarci na tę wiedzę?

Dominika: Organizujemy kampanię społeczną, „Ważni i Widoczni – Rodzice-Opiekunowie OzN”, która ma na celu pokazanie, jak wygląda codzienność opiekunów. Podczas tych działań poruszamy kwestie, które często są pomijane, np. emocjonalne i fizyczne wyczerpanie, brak wsparcia ze strony instytucji czy społeczeństwa. Przeprowadzamy webinary, warsztaty i spotkania, podczas których rozmawiamy z rodzicami, specjalistami i osobami zaangażowanymi w pomoc osobom z niepełnosprawnościami. Dodatkowo, współpracujemy ze środowiskiem medycznym, jak choćby podczas wykładów dla studentów medycyny, aby od samego początku ich kariery zawodowej rozumieli, z jakimi wyzwaniami mierzą się rodziny osób z niepełnosprawnościami. Tego typu edukacja jest kluczowa, ponieważ pozwala wykształcić w przyszłych lekarzach większą empatię i świadomość.

Czy ludzie są otwarci na tę wiedzę? Z naszej perspektywy widzimy, że coraz więcej osób jest zainteresowanych tematyką życia opiekunów. Mimo to, nadal zdarzają się sytuacje, gdzie brakuje zrozumienia, szczególnie w kwestii emocjonalnych potrzeb opiekunów. Społeczeństwo powoli otwiera się na tę wiedzę, ale wciąż jest przed nami długa droga, by w pełni zrozumieć, jak wygląda życie rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami.

Programy wsparcia, jak opieka wytchnieniowa, często są trudno dostępne. Co według Was mogłoby realnie poprawić sytuację opiekunów?

Agnieszka: Najlepszym rozwiązaniem byłoby uznanie rodziców i opiekunów OzN jako pełnoprawnych pracowników, którzy mają takie same prawa jak osoby na etacie, z możliwością skorzystania z urlopu. Nowe świadczenie pielęgnacyjne w pewnym sensie daje możliwość podjęcia zatrudnienia, ale nie jest to rozwiązanie przeznaczone dla wszystkich rodziców czy opiekunów. Z niecierpliwością oczekujemy zmian w orzecznictwie. Obecne przepisy niejednokrotnie zmuszają nas do podejmowania walki z systemem, zamiast wspierać w odpowiednim sprawowaniu opieki nad naszymi dziećmi. Wielokrotne stawianie się na komisjach często negatywnie odbija się na naszym zdrowiu, zarówno fizycznym, jak i psychicznym.

Brakuje szkoleń, programów wsparcia skierowanych głównie do rodziców i opiekunów OzN, szczególnie dla tej grupy osób, które z różnych przyczyn losowych chcą lub muszą podjąć pracę po długoletniej absencji. Nie ma również żadnych benefitów dla przedsiębiorców zatrudniających rodziców i opiekunów OzN, co znacznie utrudnia powrót na ścieżkę rozwoju kariery.

Jak wygląda kwestia praw rodziców i opiekunów OzN w Polsce? Czy zauważacie jakiekolwiek zmiany na lepsze?

Agnieszka: Z chwilą stania się rodzicami lub opiekunami OzN zostajemy pozbawieni większości praw, z których korzystaliśmy bez ograniczeń w poprzednim życiu. Zostają nam głównie obowiązki, nie mamy prawa do urlopu, o przysłowiowym odpoczynku nawet nie ma co marzyć. Nie mamy prawa chorować, nie wszyscy możemy dorabiać, nie możemy w pełni korzystać z praw wyborczych, bo często nie mamy z kim zostawić naszych dzieci czy podopiecznych. Jako kobiety nie możemy decydować w pełni o swoim ciele.

Pomimo deklaracji składanych przez kolejnych rządzących mamy wrażenie, że ciągle stoimy w tym samym miejscu co dotychczas.

Mnie brakuje jeszcze zaopiekowania rodzicem od takiej merytorycznej strony – często z diagnozą zostajemy sami. Niewiele wiedząc o tym „nowym członku rodziny” musimy na własną rękę szukać wiedzy na temat schorzenia, jak postępować, jak sobie radzić. Wiedza o chorobie i radzeniu sobie z nią mogłaby pomóc osiągnąć więcej i działać bez chaosu.A w jaki sposób wspieracie rodziców i opiekunów w kryzysach emocjonalnych? Jakie są najczęstsze potrzeby osób w tak trudnej sytuacji?

Dominika: Organizujemy warsztaty terapeutyczne, spotkania grup wsparcia, terapię grupową online czy wyjazdy wytchnieniowo-terapeutyczne z psychologami i terapeutkami, którzy doskonale rozumieją specyfikę tej sytuacji, ponieważ wielu z nich także jest lub była opiekunami OzN. Dzięki temu nasze wsparcie jest nie tylko teoretyczne, ale i oparte na osobistych doświadczeniach. I właśnie dlatego nasza pomoc jest tak bardzo skuteczna. Nie ma w polsce drugiego takiego miejsca.

Najczęstsze potrzeby Rodziców OzN w kryzysie emocjonalnym to przede wszystkim wsparcie psychiczne i poczucie zrozumienia. Rodzice często czują się osamotnieni, zmęczeni i przeciążeni obowiązkami, co prowadzi do wypalenia i kryzysów psychicznych. Potrzebują przestrzeni, gdzie mogą bez oceniania podzielić się swoimi trudnościami, frustracjami czy strachem. Naszym celem jest przypominanie opiekunom, że mają prawo do zadbania o siebie, a dbanie o własne zdrowie psychiczne i fizyczne jest kluczowe, by mogli efektywnie wspierać swoje dzieci.

A na czym polegają takie wyjazdy wytchnieniowo-terapeutyczne z psychologami i terapeutkami?

Dominika: To są wyjazdy dla Rodziców OzN. Przyjeżdżają bez dzieci, na 4 dni (czasem są to pierwsze noce, w których nie muszą wstawać do dziecka od 5 czy 10 lat). Na wyjeździe mają zapewnione terapie i atrakcje rozrywkowe dla nich. Chodzi o to, żeby na chwilę odkleić się od swojego dziecka i od roli opiekuna OzN. Przypominają sobie, że oni też mają prawo do życia, istnienia, swoich pragnień, odpoczynku, itp. Wyjazdy nazywają się „Odbuduj Siebie” i mają na celu pomoc w odzyskaniu utraconej tożsamości, którą stracili na lata na rzecz swoich dzieci, i często bardzo trudno jest im ją odzyskać. Mówiłam o tym problemie na swoim wystąpieniu na TEDx.

Wiele matek chciałoby wrócić do pracy, ale boją się, że nie pogodzą opieki nad dzieckiem z OzN z pracą zawodową. Co byście im doradziły? Czy pomagacie w tym obszarze?

Dominika: Fundacja oferuje wsparcie w formie doradztwa zawodowego, które pomaga w odnalezieniu takiej ścieżki kariery, która będzie możliwa do pogodzenia z obowiązkami domowymi. Organizujemy również warsztaty i spotkania, które mają na celu pomoc w rozwijaniu umiejętności i pewności siebie, co jest szczególnie ważne po dłuższej przerwie w pracy. Wspieramy mamy w nawiązywaniu kontaktów z innymi osobami w podobnej sytuacji, co może być źródłem inspiracji i praktycznych wskazówek.

Równie ważne jest wsparcie systemowe, dlatego walczymy o to, by państwo i instytucje dostrzegały potrzebę większej dostępności asystencji dla nieletnich oraz opieki wytchnieniowej i elastycznych form zatrudnienia dla opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami. Naszym celem jest stworzenie przestrzeni, w której mamy mogą poczuć się pewnie, łącząc pracę zawodową z opieką nad dzieckiem.

Co dla Was znaczy hasło „Ważni i Widoczni”? Jak to motto przekłada się na Waszą codzienną pracę w fundacji?

Agnieszka: Z pewnością jesteśmy Ważni dla naszych bliskich, dzieci i podopiecznych, ale pragniemy być zauważeni przez resztę społeczeństwa.

Chcemy być Widoczni dla systemu, w obliczu prawa. Nie jesteśmy tylko rodzicami, opiekunami OzN, jak inni mamy pasje i marzenia, które pragniemy realizować.

Działając na rzecz fundacji udowadniamy, że możemy spełniać się na różnych polach, dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem z innymi, dzięki temu wzmacniamy poczucie własnej wartości.

Jakie macie plany na przyszłość? Czy myślicie o nowych inicjatywach, które mogłyby jeszcze bardziej wesprzeć rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami?

Dominika: Jednym z naszych priorytetów jest dalsze rozwijanie wsparcia psychologicznego i terapeutycznego dla Rodziców OzN. Wiemy, jak kluczowe jest wsparcie emocjonalne, szczególnie w kryzysach, dlatego chcemy zapewnić rodzicom więcej narzędzi do radzenia sobie z wyzwaniami, z jakimi się mierzą.

Planujemy poszerzyć ofertę warsztatów rozwijających umiejętności zawodowe i osobiste, co pomoże mamom OzN w powrocie na rynek pracy. Naszym długofalowym celem jest także walka o systemowe zmiany w zakresie asystencji, opieki wytchnieniowej oraz wsparcia prawnego dla rodzin osób z niepełnosprawnościami. Chcemy, aby każdy opiekun miał realne wsparcie ze strony państwa i instytucji, które powinny dostrzegać ich potrzeby i odpowiednio na nie reagować.

Co chciałybyście powiedzieć matkom i opiekunkom, które czują się zmęczone, niewidoczne i przytłoczone codziennymi wyzwaniami? Jak mogą znaleźć w sobie siłę, żeby dalej walczyć?

Agnieszka: Bycie mamą to niezwykle ważne, cenne i niełatwe doświadczenie. Znacznie trudniej jest, gdy mierzymy się z niepełnosprawnością naszego dziecka, zwłaszcza wtedy, kiedy jesteśmy w tym same. W takich sytuacjach warto szukać wsparcia u innych rodziców z podobnymi przeżyciami. Zamknięcie się w czterech ścianach ze swoimi problemami wpływa destrukcyjnie nie tylko na nas, ale również na nasze dzieci. Korzystajmy z możliwości kontaktu czy to na żywo, czy też w formie on-line. Nie bójmy się prosić o pomoc, kiedy jej bardzo potrzebujemy. Starajmy się mimo wszystko zadbać o siebie i spełniać swoje nawet najmniejsze potrzeby. Nie zwracajmy uwagi na to, co mówią i myślą o nas inni ludzie. Akceptujemy siebie takimi, jakimi jesteśmy, czerpmy siłę nie z perfekcji, ale z niedoskonałości.

Dziękuję za rozmowę.

Kilka słów o Fundacji Jesteśmy Ważni

Fundacja Jesteśmy Ważni powstała z potrzeby serca. Została stworzona przez Mamę OzN by wspierać innych Rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Organizujemy spotkania, warsztaty, terapie grupowe i turnusy które pomagają im złapać oddech, odnaleźć spokój i zyskać siłę na codzienne wyzwania. To przestrzeń, gdzie Mamy OzN mogą nie tylko otrzymać wsparcie, ale też spotkać inne kobiety w podobnej sytuacji, dzielić się swoimi doświadczeniami i po prostu poczuć, że nie są same, i że one też są ważne i zasługują na szczęście, odpoczynek i spełnienie.

Dominika Hołówka – prezeska Fundacja Jesteśmy Ważni, pomysłodawczyni i koordynatorka Ogólnopolskiej Kampanii Społecznej „Ważni i Widoczni – Rodzice-Opiekunowie OzN”.
Speekerka TEDx. Aktywistka na rzecz zdrowia psychicznego i emocjonalnego Rodziców/Opiekunów OzN. Edukatorka. Współautorka wielu warsztatów poprawiających jakość życia rodzin z dzieckiem lub osobą dorosłą z niepełnosprawnością. Prowadząca grupy wsparcia dla Rodziców i Opiekunów OzN. Prywatnie mama chłopca ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną.

Agnieszka Biernacka – mama 16-letniego Janka w spektrum autyzmu. Społeczniczka, od lat działająca w Polskim Towarzystwie Origami i Stowarzyszeniu Centrum Wolontariatu w Pile, a od niedawna Koordynator Kampanii Ważni i Widoczni. Tematyka aktywizacji zawodowej mam jest mi bardzo bliska, gdyż sama przez kilkanaście lat byłam wykluczona z rynku pracy, dbając przy tym o właściwy rozwój syna. Ponad rok temu zostałam wdową, przede mną zatem kolejne wyzwanie: pogodzenie samodzielnego rodzicielstwa z rozwojem własnej kariery zawodowej.