Ja się nie poświęcam, po prostu wychowuję – list od Moniki

Takich historii jak moja jest w Polsce tysiące. Jestem samodzielną matką dwóch córek. Po pierwsze taką naprawdę samodzielną (moi rodzice nie żyją, nie mam też rodziny w pobliżu). Nie lubię słowa samotna, bo się tak nie czuję. Zawsze mówię o samodzielności, nie o samotności. Po drugie moja młodsza córka jest niepełnosprawna. To właśnie jej pojawienie się wywróciło moje życie do góry nogami.

Niepełnosprawność w rodzinie

Z pewnością wiele osób pomyśli, że niepełnosprawność w rodzinie to ogromna tragedia. Ja w pierwszych dniach postrzegałam to podobnie. Teraz, po ponad dwóch latach patrzę na to inaczej. Może to zabrzmi dziwnie, ale sytuacja, w jakiej się znalazłam paradoksalnie w wielu aspektach zmieniła moje życie na lepsze. Od zawsze byłam histeryczką. Zawsze lekiem na wszystkie troski był płacz. Teraz nie płaczę. Zamiast tego szukam rozwiązań.

Nauczyłam się cieszyć z drobiazgów. Dostrzegam to, na co dawniej nie zwróciłabym uwagi. Nie tworzę czarnych scenariuszy. Nie ma potrzeby zamartwiać się na zapas. Prawdę mówiąc staram się nie wybiegać w przyszłość. Cieszę się tym, co mam tu i teraz.

Zaprzyjaźniłam się z moją kuchnią. Dawniej byłam tak skoncentrowana na życiu zawodowym, że gotowanie było wyłącznie przykrym obowiązkiem. Dziś gotuję, piekę ciasta, odkrywam przepisy mojego dzieciństwa. W kuchni odpoczywam. Każdego dnia uczę się nowych rzeczy. Staram się nie tylko być na bieżąco z tematami medyczno-rehabilitacyjnymi, ale również ze swoim zawodem, do którego mam nadzieję wrócę. Każdego dnia uczę się cierpliwości. Tu niespodzianka, bo okazuje się, że zbuntowana nastolatka wymaga więcej cierpliwości niż młoda.

Odkryłam w sobie umiejętności, o których nie miałam pojęcia. Tworzę kompozycje kwiatowe, torty z masą cukrową, lepię figurki z zimnej porcelany i gipsu. Nauczyłam się naprawiać drobne domowe usterki nie powodując przy tym pożaru ani powodzi. Wyremontowałam też własnoręcznie całe mieszkanie. No dobra, prawie całe. Łazienki na szczęście nie muszę. Może nie idealnie, może nie szybko, ale samodzielnie i przede wszystkim tanio.

Ja się nie poświęcam, po prostu wychowuję

W miarę potrzeb i możliwości wspieram innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Dzielę się wiedzą, którą już mam i podpowiadam tak zwyczajnie po ludzku jak zmienić myślenie o „inności” dziecka. Namówiona przez znajomych zaczęłam pisać bloga. Dzielę się nim swoimi doświadczeniami i wiedzą. Czasem bywam wredna, złośliwa, ale zawsze prawdziwa.

Nie jest to blog umęczonej, poświęcającej się biednemu dziecku matki. Ja się nie poświęcam. Po prostu wychowuję. Różnie mi to wychodzi. Raz lepiej, raz gorzej. Wiem, że popełniam błędy, ale staram się wyciągnąć z nich wnioski. Do matki idealnej mi daleko. Nigdy jednak nie powiedziałabym, że się poświęcam. Myślę sobie, że jeśli dla kogoś wychowanie dziecka czy dzieci jest poświęceniem, to zwyczajnie nie powinien ich mieć. Chyba, że chodzi o coś innego. O to, aby wszyscy podziwiali to poświęcenie, albo współczuli. Próbuję zrozumieć, ale nie potrafię.

Musiałam na ponad dwa lata zrezygnować z pracy ze względu na córkę. Zamiast się”poświęcać” staram się jednak ten czas dobrze wykorzystać. Oczywiście odliczam dni do powrotu do pracy, bo jest mi potrzebna dla zachowania równowagi psychicznej. Nie czuję się jednak z tego powodu szczególnie poszkodowana. Nadrabiam nocami lub w czasie kiedy córka jest rehabilitowana bez mojego udziału. Piszę, czytam, uczę się.

Naprawdę nie trzeba się poświęcać

Taki jest właśnie mój blog. Nietypowy, bo nie chcę się kreować ani na męczennicę ani na bohaterkę. Chcę zwyczajności. To jej czasem brakuje. Nie w moim życiu, bo jest całkiem normalne, ale w mediach. Brakuje mi pokazywania zwyczajnych niepełnosprawnych. Chcemy, żeby niepełnosprawni byli traktowani na równi z pełnosprawnymi i coraz częściej tak się dzieje. Z drugiej strony media prawie nie pokazują zwyczajności. Zamiast tego widzimy skrajności. Normą jest ukazywanie tragedii wynikających z niepełnosprawności. Osoby żyjące zwyczajnie to obowiązkowo bohaterowie. Taki też obraz wdrukowuje się społeczeństwu, które każdy przejaw normalności niepełnosprawnych będą odbierać jako wyczyn.

Chciałabym, żeby ludzie mieli świadomość tego, że niepełnosprawność nie musi ograniczać opisu do: biedny, pokrzywdzony, bohaterski, wyjątkowy, dzielny. Jest cała masa innych przymiotników, które można wykorzystać. Drażni mnie kiedy słyszę coś takiego w odniesieniu do młodej. Nie chcę, żeby dorastała próbując wpasować się w obowiązujące trendy kreowane przez media. Chcę zwyczajności. Biedna i pokrzywdzona nie jest i nie będzie, a bohaterką być nie musi. Jeśli już, to niech na to miano zapracuje czymś konkretnym, a nie samym orzeczeniem o niepełnosprawności.

Boję się takiego ogłupiającego wzorca. Dlatego piszę. Gdzieś z tyłu głowy jest plan na książkę. Powoli nabiera kształtów. Może to będzie mój pomysł na biznes. Może zamiast szkolić pracowników, bezrobotnych i dorosłe osoby niepełnosprawne zacznę szkolić rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Zdjęcie: Storyblocks.com